SLAVONSKI BROD / POŽEGA - Rijetke bolesti su, prema definiciji, one bolesti koje se javljaju na manje od pet pojedinaca na deset tisuća stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6000 i 7000 različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko šest do osam posto cjelokupne populacije, piše na stranici Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Za pojedine, češće dijagnoze, postoje udruge pacijenata, ali mnoge dijagnoze nemaju svoje udruge radi veoma malog broja oboljelih.

Hrvatski zavod za javno zdravstvo je u suradnji s Ministarstvom zdravlja Republike Hrvatske i Hrvatskim Savezom za rijetke bolesti, prema Nacionalnom programu za rijetke bolesti 2015.-2020., započeo prikupljanje podataka o osobama koje boluju od rijetkih bolesti. Do prošle su godine u toj bazi prikupljeni podatci za 3950 oboljelih.

Za pojedine, češće dijagnoze, postoje udruge pacijenata, ali mnoge dijagnoze nemaju svoje udruge radi veoma malog broja oboljelih. Naime, unutar same grupe rijetkih bolesti, postoje i one koje su 'vrlo rijetke' te pogađaju jednu osobu na sto tisuća stanovnika ili čak i manje. Takvi pacijenti su posebno izolirani i ranjivi. S medicinske strane, to su najčešće kronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći. Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti.

S obzirom na to da postoji širok spektar simptoma, a mnogi od njih su vrlo teški, oboljeli rijetko kad mogu sudjelovati u društvenom životu svoje zajednice koja nije prilagođena njihovim potrebama. Samim time, oboljeli se susreću s mnogim socijalnim i psihološkim problemima koji dodatno smanjuju kvalitetu života, kako njih, tako i članova njihovih obitelji.

Za velik dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok su za one za koje postoje, lijekovi uglavnom toliko skupi da si ih oboljeli ne mogu priuštiti. Jedna od aktivnosti Saveza upravo je pomaganje oboljelima i njihovim obiteljima u Republici Hrvatskoj da se konkretni lijekovi za pojedine rijetke bolesti uvrste na listu posebno skupih lijekova pri Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje.

Cijela obitelj osobe koja je oboljela od rijetke bolesti, bilo djeteta ili odraslog, pod utjecajem je bolesti voljene osobe i postaje marginalizirana te psihološki, socijalno, kulturalno i ekonomski ranjiva. Nerazumijevanje, depresija, izolacija i anksioznost su nezaobilazan dio života osoba oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji, tvrde u Savezu.

Pomoć osobama oboljelima od rijetkih bolesti i članovima njihovih obitelji uključuje pružanje psihološke podrške. Svaki roditelj ima velike strahove i nade za svoje dijete, no kada se postavi dijagnoza rijetke bolesti, ti strahovi i nade poprimaju ogromne razmjere. Budućnost postaje ispunjena nepoznanicom, što će uvelike ovisiti o razini znanja koje u društvu postoji o specifičnoj bolesti.

Jedna od aktivnosti Saveza je i to da se konkretni lijekovi za pojedine rijetke bolesti uvrste na listu posebno skupih lijekova pri Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje.

Poznavanje bolesti dovest će do ranog dijagnosticiranja i pružanja kvalitetne te ispravne zdravstvene skrbi. Percepcija kvalitete vlastitog života oboljele osobe neće ovisiti o težini njezine bolesti, nego o kvaliteti pruženih usluga i zdravstvenoj skrbi koju prima.

- S obzirom na to da je prošlogodišnja kampanja bila uspješna, nastavljamo podizati javnu svijest o rijetkim bolestima diljem Hrvatske te pružati podršku našim članovima. Ove godine u kampanju uključujemo odgojno-obrazovne ustanove u pojedinim gradovima. Cilj nam je educiranje učenika, budućih djelatnika u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi, koji će se u svom poslu susretati s rijetkim bolestima o kojima se tako malo zna.Pripremili smo video sadržaj za učenike srednjih škola koji ukazuje na problematiku rijetkih bolesti - navodi Tamara Kvas, tajnica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Kako je veljača mjesec rijetkih bolesti, Hrvatski savez za rijetke bolesti snimio je spot pod nazivom 'Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!'

- Imam Treacher-Collins sindrom. Cijeli život susrećem se s predrasudama radi svoje rijetke dijagnoze. Nisam se predala. Moja dijagnoza nije me spriječila da ostvarim svoj san. Danas sam liječnica, specijalistica otorinolaringologije. - poručila je Ivana u spotu Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Jedan od ciljeva ovogodišnje kampanje poziv je svim oboljelima diljem Hrvatske neka se jave Hrvatskom savezu za rijetke bolesti s obzirom kako će se u narednih godinu dana provoditi veliko istraživanje s oboljelima, a rezultati tih istraživanja utjecat će na smjer liječenja rijetkih bolesti u Hrvatskoj.

Mada je 28. veljače proglašen Međunarodnim danom rijetkih bolesti, njega se obilježava tijekom cijele veljače. Povodom toga, u Slavonskom će Brodu 14. veljače u 12 sati u Centru mladih biti održan susret, dok Požegu isto čeka 15. veljače u Dvorani sv. Terezije Akvilske, također u 12 sati.