'Kada me uhvati strašna glavobolja ili utrne dio tijela, mogu samo leći i čekati da to prođe, a zna trajati danima.'
KRUŠEVICA - Već je gotovo mjesec dana prošlo od kada se, saznavši dijagnozu, jednoj mladoj 29-godišnjoj majci dvojice sinova život okrenuo ‘naglavačke’.
- Kada sam pročitala dijagnozu, propao mi je svijet. Prvo nisam znala o kojoj bolesti je riječ, kako se ona liječi, što će biti sa mnom i može li mi se uopće pomoći. Gledala sam u tu dijagnozu i samo šutjela, kao da je svijet oko mene utihnuo, a stotine pitanja mi se rojilo u glavi - što sada, što napraviti, što je uopće to, hoću li vidjeti kako moja djeca odrastaju... Kao da sam ušla u neki košmar iz kojeg ne mogu izaći van. Trudila sam se biti čvrsta zbog svoje obitelji, čak sam zbijala šale na svoj račun govoreći da mi mozak bježi iz glave, ali treći dan nakon dijagnoze kad mi se oduzela ruka - pukla sam. Proplakala sam cijeli dan, suze nisu mogle stati i sve ono što sam potiskivala danima izašlo je iz mene. - za Dnevnik.hr kazala je Marija Branković.
Marija je s obzirom na to da su simptomi koje je osjetila - utrnulost lijeve strane tijela, snažne glavobolje, stezanje mišića - isprva pomislila kako je riječ o moždanom udaru, no kako je stanje postajalo sve gorim potražila je liječničku pomoć te otišla na magnetsku rezonancu glave.
Saznala je kako boluje od rijetke bolesti zvane Arnold-Chiarijeva malformacija (ACM). Na stranicama centra zdravlja je pojašnjeno kako je ACM razvojna anomalija baze mozga kod koje je moguće uočiti pomak određenih moždanih struktura u kanal kralježničke moždine. Pritom je poremećena cirkulacija moždane tekućine, likvora, a usporeno je i njegovo upijanje, odnosno odstranjivanje.
Marija Branković (privatna arhiva)
Marija se naručila kod neurologa u bolnici u Slavonskom Brodu kod kojeg je termin dobila tek u studenom.
- Što će biti sa mnom do tada, to je toliko daleko, pomislila sam kada sam vidjela datum. (...) U svemu tome jedino svijetlo na kraju tunela mi je činjenica da sam uspjela dogovoriti pregled kod neurokirurga na Rebru 22. kolovoza. Želim dobiti informacije od liječnika kako se boriti s ovom bolesti, da me uputi što dalje, je li moguća operacija, na što trebam paziti, što mogu poduzeti. Do sada od liječnika nisam dobila nikakve konkretne informacije. - nastavila je Marija.
Osim zabrinutosti za vlastito zdravlje mlada vlasnica kozmetičkog salona, kako kaže, ‘bori’ se i s hrvatskim zakonima jer kao ‘paušalac’ ne može otvoriti plaćeno bolovanje, a ujedno niti obavljati posao.
Jedina opcija joj je pričekati mišljenje neurokirurga i ovisno o tome otići na operaciju koja nije nimalo bezazlena - budući da iziskuje uklanjanje dijelova kosti lubanje kako bi se oslobodio pritisak na leđnu moždinu - te zahtijeva barem godinu dana oporavka.
Kako od liječnika nije dobila mnogo informacija, Marija se obratila ženama s istom dijagnozom, koje su joj do sada najviše pomogle.
- Nema ih puno. Stupila sam u kontakt s nekoliko njih koje su mi ispričale svoje životne priče i što je još važnije dale savjete. Od toga kako da hodam, kako da ustajem, o operaciji, kako su se one osjećale. Jedna je žena zamalo završila na psihijatriji jer su joj govorili da umišlja tu utrnulost i bolove. - objasnila je.
Stoga je glavni razlog zašto se Marija Branković odlučila javno progovoriti o situaciji koja ju je zatekla upravo taj da ženama, koje češće pogađa ACM, ukaže na to da nisu same. Kako zaključuje, u Hrvatskoj je potrebno podići razinu svijest o prisutnosti ove bolesti.
