'Dijagnoza zbog koje se ruši cijeli svijet!' - tako tešku vijest o svom zdravstvenom stanju opisuju oni koji imaju - kolokvijalno poetično zvanu - 'bolest s tisuću lica' ili multiplu sklerozu.
SLAVONSKI BROD - U prostorijama slavonskobrodskog Radija 92FM, a u sklopu obilježavanja ovogodišnjeg Nacionalnog dana multiple skleroze, održan je danas radiopanel naslova 'MS dijalog - u eteru i zajednici. Okupio je liječnike, one koji su se morali suočiti s dijagnozom, ali i sve dionike sustava - poput predstavnika MUP-a i Ureda pravobranitelja OSI - koji utječu na svakodnevicu oboljelih.
Radio Slavonija
O bolesti s tisuću lica najprije su progovorili stručnjaci koja su prva linija postavljanja dijagnoze.
Željka Gavranović / PlusPortal
- Multipla skleroza kronična je autoimuna bolest središnjeg živčanog sustava za koju ne znamo točan uzrok. To je bolest bez konačnog izlječenja. Za sve bolesti, pa tako i autoimune, imamo genetsku predispoziciju. Razni okolišni čimbenici uzrokuju aktivaciju bolesti. Kod MS-a puno je teorija o nastanku bolesti. Jedna od najčešćih je preboljela infekcija Epstein-Barrovim virusom. No, sigurnog uzroka - nema. Bolest je tri do četiri puta učestalija kod žena, no muškarci su skloniji težem progresivnijem obliku bolesti koji počinje motoričkim deficitom te su to osobe koje imaju veće tjelesno onesposobljenje. Najčešće se javlja između 20 i 30 godine kad pričamo o relapsno-remitirajućem obliku, a kad govorimo o težem, primarno progresivnom, obliku, onda se bolest javlja i iznad 40. godine. - kazala je osječka neurologinja
Tea Mirošević Zubonja.
Posebno je teško čuti iskustva mladih ljudi kojima je dijagnosticirana multipla skleroza.
- Prve dvije godine odbijala sam liječenje. Međutim, napredovala je terapija za multiplu. Stvarno sam zadovoljna. Izuzetno je važno brzo dobiti dijagnozu i početi se liječiti. Po saznanju o bolesti, bilo je jako kaotično i teško. Moja obitelj nije dobro prihvatila tu vijest. I dan-danas, a prošlo je pet godina, nije u potpunosti prihvaćeno... puno je negiranja, bježanja, još uvijek nadolazimo. To je bio jako veliki šok, srušio nam se svijet. Sad se s tim dobro nosim. Loših dana i dalje bude i vjerojatno će ih biti zauvijek. Najviše mi je pomogao rad u Forumu mladih s MS-om, članstvo u udruzi, putovanja, druženja i slično. Okolina, što je i razumljivo, nikad me neće moći razumjeti kao oni koji prolaze isto što i ja. Osim toga, u tom krugu jako brzo, opširno i pravovremeno se informiramo. Bolest je teška i nepredvidiva, tako da je to jako potrebno. - Petra Mičević iz Osijeka koja je dijagnozu dobila 2020. godine. Percepcija javnosti o MS-u kaže mijenja se, ali i dalje je najčešći komentar koji čuje - Ali ti ne izgledaš bolesno!
Željka Gavranović / PlusPortal
U Slavonskom Brodu žive i rade pioniri borbe za prava osoba s invaliditetom.
Željko Pudić postao je predsjednik Saveza društava multiple skleroze Hrvatske pa se s te pozicije još žešće zalaže za dobrobit svih oboljelih.
- Savez društava postoji od 1979. godine kada je u Rijeci, na inicijativu neurologa i oboljelih, osnovana prva asocijacija oboljelih od multiple skleroze. Savez ove godine slavi 46 godina postojanja. Godine 2015., na inicijativu Saveza Hrvatski je sabor dobio odluku da je 26. rujna Nacionalni dan oboljelih od MS-a. Pokušavamo na taj dan barem koliko-toliko senzibilizirati javnost i skrenuti pozornost na značajke bolesti. Provodimo različite inicijative za boljitak oboljelih, među ostalima i onu za ukidanje diskriminirajućih kriterija pa su od 2018. godine dostupni svi lijekovi koji postoje i na tržištu Europske unije. - kazao je Pudić.
Zakon o inkluzivnom dodatku, Zakon o osobnoj asistenciji, Zakon o povlasticama u prometu,... - samo je dio okvira koji prati obveze Republike Hrvatske kao potpisnice Konvencije o pravima osoba s invaliditetom.
- Obvezali smo se uklanjati prepreke i omogućiti sudjelovanje u svakodnevnom životu osobama s invaliditetom. Imamo pozitivnih pomaka u normativnom okviru u svim područjima. Cilj je stvaranje društva jednakih mogućnosti. Usprkos tomu, prepreke su i dalje prisutne i to u većem broju no što bi ih trebalo biti. - kazao je Mario Burek, savjetnik pravobranitelja za osobe s invaliditetom iz Područnog ureda pravobranitelja za osobe s invaliditetom iz Osijeka.
Uz Radio 92FM Slavonski Brod svakako je posebno osviješten po tom pitanju te u neprestanom podsjećanju o tomu što još sve treba odraditi/urediti/učiniti.
Radio Slavonija
