Susreti poput večeras održanog u Kući Brlić, neminovno, pomažu oboljelima, a informiraju one koji s njima dijele svakodnevicu. Osnaživanjem jednih i drugih gradimo zdravo društvo i bolji svijet za sve one koji će, vjerujemo, dočekati još bolje lijekove i brže dijagnostičke metode.
SLAVONSKI BROD - Brođani koji boluju od multiple skleroze ili oni čiji se bližnji nose s istom u svojoj svakodnevici, otvorili su dušu na panelu održanom večeras u Kući Brlić na slavonskobrodskom korzu. Prethodila joj je projekcija kratkog filma G35 o jutarnjoj rutini jedne djevojke s tom dijagnozom (redatelja Mladena Stanića i producenta Danijela Popovića), a sve se odvija u sklopu kampanje „Ja sam više od MS-a – male pobjede, velike priče“.
Željka Gavranović / PlusPortal
Andrej Štos, nekad omiljeni slavonskobrodski poštar i član popularne Digitalne kokoši, zbog dijagnoze je morao promijeniti karijeru i usporiti životni tempo pa sada radi u banci.
- Dijagnozu sam dobio 2018. godine. Noga mi je otkazala i imao sam dvoslike. Na jednoj tonskoj probi vidio sam ljude duplo. Nije to kao kad si pijan. Ovdje je sve bistro, ali svi su dupli. Trajalo je to 20-ak minuta, a nakon koji dan otkazala je i noga. Trinaest sam dana bio u bolnici, godinu i pol na bolovanju. Zna se koliko poštar hoda. I ja sam bio dobar poštar, ne kao ovi danas!. - u svaku svoju rečenicu Štos neminovno uključuje ili široki osmijeh ili pošalicu. Vedar duh naprosto zrači iz njega i uistinu je veći od MS-a koji mu je 'na papiru'.
Željka Gavranović / PlusPortal
No, ni njemu nije bilo lako. I sam se morao suočiti s okrutnom realnošću i životom. Nakon kratkotrajnog povratka u Poštu, ipak je prešao na radno mjesto u banci.
- Tamo sam već skoro četiri godine, bez dana bolovanja. Imao sam podršku obitelji, to svakako. Terapija mi je Ocrevus (za prijatelje), a inače se lijek zove (ozbiljnim glasom) okrelizumab. On usporava napredak bolesti. Nekidan sam primio 12. dozu. U studenom 2018. prvi sam primio taj lijek u Brodsko-posavskoj županiji. Izašli su časopisi s mojim posterom jer sam bio prvi. - nasmijavao je prisutne Štos koji je učinkoviti lijek primio jako brzo nakon dijagnoze u kolovozu 2018.. Nisu svi bili te sreće.
Željko Pudić, predsjednik Saveza društava MS u Hrvatskoj i predsjednik brodsko-posavskog Društva hvali napredak medicine i razvoj lijekova te bodri oboljele, bez obzira na drukčiji osobni ishod.
- Da sam i sam na vrijeme primio lijek, danas ne bih bio u kolicima. Toga sam svjestan. Stoga je jako važno brzo reagirati i dobiti dijagnozu. Danas ima puno dobrih lijekova koji zaustavljaju progresiju multiple i moći ćete živjeti kvalitetno i dugo. Alternativu treba probati, ali udruge su dobre zbog razmjene iskustva u tom pogledu. Na kraju ispadne da je većina stvari kod alternative uzimanje novaca. No, svi smo mi različiti. Nas je u Hrvatskoj 8.500 i svakomu pomaže nešto drugo. Ni kod glavobolje ne pomaže svima isti lijek. To je individualno. - poručio je Pudić.
Željka Gavranović / PlusPortal
Članovi obitelji ponekad su šokirani više no oni koji su dobili dijagnozu. Tako je bilo obitelji Ivane Imrešković Soldo, poznate slavonskobrodske novinarke čija sestra ima MS. Ivana je i ranije, a otad s dodatnom motivacijom, postala medijska ambasadorica Društva i netko tko ima misiju osvijestiti javnost o nevidljivim simptomima MS-a, osnažiti oboljele te pomoći izgraditi mrežu podrške i razumijevanja.
Željka Gavranović / PlusPortal
- Kao novinari moramo se truditi da ne budemo dezinformatori. Mi lokalni mediji to znamo odraditi - ni senzacionalistički ni sa sažaljenjem, nego realno. Da bi priča o MS-u došla na veliku televiziju, to mora biti nešto jako dramatično, a kod nas je možeš pogledati u vijestima u 20 sati. Mi lokalci, kako nas ja volim zvati, donosimo životnu priču i informaciju više. Svima nam je onda lakše u sustavu. Ispričat ću vam jedan primjer i osobno iskustvo. Ja se uvijek stavljam u poziciju osobe koja će moj prilog gledati. Mama i ja smo nakon prve godine Majine borbe s multiplom sjedile i gledale jednu nacionalnu televiziju, a tema je bila upravo MS. Novinarka je na kraju rekla: 'Multipla skleroza je bolest koja će vas kad-tad prikovati za krevet!'. Meni je to tad bilo strašno, mojoj mami sigurno još gore. Ta rečenica se ne smije izgovoriti jer to nije istina. Mi lokalni novinari se trudimo paziti i to nam je zadaća - dići te ljude u moralnom smislu, a ne ih pokopati. - kazala je glavna urednica SBTV-a, Ivana Imrešković Soldo.
Nacionalna kampanja „Ja sam više od MS-a – male pobjede, velike priče“ provodi se povodom Svjetskog dana multiple skleroze (30. svibnja). Organiziraju je Savez i njegove članice, poput poznatog brodsko-posavskog Društva MS. Oboljeli, članovi njihove obitelji, ali i slavonskobrodski liječnici koji brinu o onima s tom dijagnozom dijalogom su htjeli potaknuti na dublje razumijevanje izazova s kojima se suočavaju oni koji boluju od 'bolesti s tisuću lica' - kako joj 'tepaju' mnogi.
- Oboljelih je danas jako puno. Među njima su i naše kolege, liječnici i medicinske sestre. Svi oni normalno žive i rade. No, društvo je često okrutno prema nevidljivim simptomima te bolesti i ne pokazuje razumijevanje kad oni nešto ne mogu. Mi sa svojim pacijentima imamo izvrstan odnos i ne volimo čak ni kad nas persiraju. U mnogim situacijama oni sami su si bolji liječnici no što smo to mi pa u postavljanju dijagnoze i određivanju terapije imamo partnerski odnos. - kazala je prim. dr. sc. Lidija Šapina, dr. med., spec. neurologije, subspec. epileptologije.
Željka Gavranović / PlusPortal
Svojim pacijentima uvijek su na raspolaganju jer ih uglavnom prate kroz cijeli njihov život.
- Jedan poziv našoj sestri i sve se rješava. Naši pacijenti to znaju. To je, kako mi kažemo, bolest mladih ljudi koja kasnije postaje kronična bolest. Mi smo prisiljeni na suradnju s našim pacijentima. Živimo s njima, gledamo kako stare, upoznajemo njihove obitelji. Suočavanje s dijagnozom nije lako. Svatko od nas u akutnoj fazi plače, nakon toga ide mirenje i to postaje realnost. Imamo dobre terapije, oboljeli rade, imaju obitelj, život naprosto ide dalje. - kazala je Marija Ratković, dr. med., spec. neurologije, subspec. neuroimunologije.
Ovakvi susreti i otvoreni razgovori, neminovno, pomažu oboljelima, a informiraju one koji s njima dijele svakodnevicu. Osnaživanjem jednih i drugih gradimo zdravo društvo i bolji svijet za sve one koji će, vjerujemo, dočekati još bolje lijekove i brže dijagnostičke metode.
Željka Gavranović / PlusPortal
