Nakon što poslušate Maričinu priču, a potom zaprimite ušminkani birokratski - takozvani 'službeni' - odgovor sustava, dobijete cjelovitu sliku jednog društva koje je pred raspadom i u kojemu se ljudi ubijaju jer im nitko ne želi pomoći.
SLAVONSKI BROD - Brođanka Marica Mikulić (38), majka dječaka Ante (5) koji ima rijedak genetski poremećaj neobičnog naziva - Cornelia de Lange - u posljednje je vrijeme često u medijima. Žena koja 24 sata na dan, 365 dana u godini brine o svom sinu uporna je, neustrašiva, neumorna,... istovremeno informirana, visokoobrazovana i inteligentna, elokventna, oboružana argumentima,... jednom riječju, noćna mora službenicima u različitim institucijama koji je na sve načine nastoje ušutkati. No, ona ne odustaje. Divimo joj se na tomu, ali nema smisla to joj govoriti. Jer da živi od „Kako si ti jaka, ja to nikad ne bih mogla!“, odavno bi joj bilo lakše. No, nije. Dapače, stvari postaju sve teže.
Tako se nedavno razboljela, a sustav socijalne skrbi još ju je jednom odjebao. Znamo, toj riječi nije mjesto u konvencionalnom medijskom izvještavanju, ali - naprosto - odgovarajući sinonim hrvatski jezik ne poznaje. Jer „odjebati“ znači „riješiti se koga ili čega bez žaljenja; jednostavnim ili odlučnim postupkom učiniti komu ili čemu kraj“ (Hrvatski jezični portal). Sustav želi stati na kraj Marici Mikulić. Sustav je želi ubiti.
Socijalna radnica nema rješenje
- Zbog kroničnog i akumuliranog stresa i umora, s vremena na vrijeme mi roditelji dođemo do toga da padnemo i klonemo te nismo u mogućnosti ustati iz kreveta i obaviti osnovne potrebe koje su svakodnevne, a brinete o djetetu kojemu je potrebna skrb 24 sata. Normalno da to iscrpi. Dođete u situaciju da ne možete vladati sobom, a kamoli djetetom. Morate se sami snaći. Moj muž radi, uskočio je koliko je mogao, na bolovanje zbog djeteta nema pravo jer sam ja majka njegovateljica. Potražila sam liječničku pomoć jer sam se osjećala izrazito loše, otišla u bolnicu na pregled, liječnica mi otvorila bolovanje, a ja sam doznake odnijela u nadležni Zavod za socijalnu skrb i zamolila socijalnu radnicu da mi aktivira bolovanje. Nije se dogodilo ništa jer ona smatra da nema alate kojima može djelovati. Zakonom je propisano da roditelji njegovatelji i njegovatelji mogu koristiti godišnji ili bolovanje, ali isključivo smještajem djeteta u instituciju. Ovih dana postalo je evidentno da smještajnih kapaciteta nema ni za hitne situacije, a kamoli za to. Dakle, i da sam Antu htjela dati u instituciju zbog svog stanja, adekvatnog smještaja nema. Zamolila sam, stoga, odobrenje financijske naknade kako bih ja sama nekomu platila da mi na par dana dođe kući pomoći dok ne uspijem stati na noge. To je odbijeno, mada u Zakonu nigdje ne piše da se to ne smije. Socijalni radnik, po mom mišljenju, ima samostalnost u radu i mogućnost procjene kada je to potrebno. Oni su tu da nama osiguraju zakonsku osnovu, a to je da imamo pravo na bolovanje te da nam pomognu to ostvariti pomoću dostupnih alata. - priča nam Marica Mikulić.
Ona priča, no nju se ne čuje i ne sluša. A zapravo je moguće jako 'plastično' predočiti što joj se - de facto - događa.
- U lokalnom Zavodu nisam dobila podršku. Oni su smatrali da ne mogu napraviti ništa. Zbog toga sam otišla kući kao da se ništa nije dogodilo. Nastavila sam u takvom stanju brinuti o svom djetetu. To je jednako kao da vi dođete na posao, osjećate se jako loše, otvorite bolovanje, šefu date doznake i potom sjednete za svoj radni stol i nastavite raditi unatoč svom zdravstvenom stanju. - opisuje nam situaciju na kakvu nitko ne bi pristao. Nitko osim majke.
Marica Mikulić
Foto: Ž.G.
Ne želi da se pomogne samo njoj
Maričina rečenica „Ja se ne borim protiv pojedinca nego protiv sustava i ne borim se za sebe i Antu nego za tisuće ljudi koji su u istoj situaciji“ nije floskula. Ta borba za veće dobro i borba protiv goleme nepravde koju mogu razumjeti tek rijetki od onih koji ne hodaju tim istim cipelama očigledno je gura naprijed i ne dopušta joj odustajanje.
- To je priča svih nas. Mi smo u toj situaciji jer podrška sustava ne postoji. Našu djecu nemoguće je smjestiti u poludnevni boravak, uključiti u rad zajednice,... Zapravo je u društvo uključen jako mali broj djece s teškoćama i on varira. Susrećemo se s problemom diskriminacije, gdje djeca kojoj je potreban veći obujam podrške budu odbačena i radi se s djecom s lakšim potrebama. Sav teret skrbi oko osobe s invaliditetom je na jednoj osobi, svim zakonskim aktima usprkos. To da društvo brine o njima je mrtvo slovo na papiru. - odlučna je Marica.
'Obitelji se zbog ovoga raspadaju'
O onomu što se događa s osobom - najčešće roditeljem - kojeg je sustav na takav način iscipelario i izmrcvario, pretvorio u psihički nestabilnu jedinku (dehumanizirao), sveo na socijalni slučaj, nitko ne priča. Podatci koje nam je otkrila Marica su zastrašujući.
- Pod težinom teškoća invaliditeta i svega što se događa, obitelji pucaju, raspadaju se. Najčešće to ostaju jednohrane obitelji, jedan roditelj ostaje s djetetom. Naši nadređeni, ravnatelji Zavoda, ljudi iz Ministarstva, polaze od pretpostavke da mi imamo riješene sve životne uvjete - stambeno pitanje, podršku okoline i prijatelja, savršenu bračnu zajednicu - te da je jedini problem s kojim se susrećemo taj invaliditet. Realno stanje je totalno drukčije jer zbog pritiska s kojim se obitelji nisu u stanju nositi, bez psihološke ili bilo kakve druge podrške sustava, one se raspadaju. Ostanete sami, na socijalnoj ste naknadi, nemate mogućnost kreditiranja, sustav vas izdvoji iz zajednice,... i roditelji kopne, venu, dolazi do najgorih ishoda... u bezizlaznim situacijama dižu ruke na sebe. Imamo suicide, veliki broj roditelja koji su na granici, koji razmišljaju o tomu. Kad se obrate sustavu, dobiju povratnu informaciju: „Žao nam je. Mi ne možemo ništa napraviti!“. Kako ne možete ako na papiru piše da je to naše pravo? Postavljam pitanje - što ste napravili da ja to pravo ostvarim.
Marica Mikulić
Foto: Ž.G.
Suze koje ne vrijede
Onda dođu novinari i mediji. Izazovu suze javnosti. No, od toga se ne živi. Marica ih je vidjela bezbroj prolivenih, naslušala se obećanja, ali stvarnih promjena - nema.
- Sustav reagira na medijske napise i tragediju. Ministri, državni tajnici, savjetnici,... istupaju kad se dogodi smrt ili situacija koju je sustav trebao spriječiti. Da bi se u javnosti ublažila slika kako se ne radi, ponude se nekakva rješenja. Nedavno je bio problem smjestiti jednu djevojčicu s teškoćama u razvoju. Odbilo ju je 36 institucija. Po hitnom postupku našao se neprimjeren smještaj. Roditelja njegovatelja i njegovatelja trenutno je 6200. Ti ljudi nikad nisu koristili bolovanje ili godišnji. Zakonski uvjet za to je postojanje smještaja. A nama je problem smjestiti samo jednu djevojčicu u sustavu socijalne skrbi. Mi, dakle, ne možemo ostvariti zakonsko pravo na korištenje bolovanja ili godišnjeg. Zakon o osobnoj asistenciji trebao je riješiti problem roditelja u vidu pružanja podrške, ali je on roditelje njegovatelje jednostavno isključio - jer djeca ne mogu imati i roditelja njegovatelja i osobnog asistenta.
'Lažu da sustav funkcionira'
Kako dalje? - teško je na to odgovoriti i nama i našoj sugovornici. Nama zbog bijesa i nemoći, njoj zbog psihofizičkih ograničenja koja u sebi nosi svako ljudsko biće.
- Relativno sam stala na noge. Nisam roditelj u punom naponu snage. Teško mi to pada jer me osobno pogodilo što sam uopće klonula. A preda mnom je tek težak period jer mi dijete kroz desetak dana odlazi na operaciju. Sav stres, neizvjesnost,... dodatan su teret za već narušeno zdravlje. No, drugu opciju nemam, podršku nemam i svi čekaju ono najgore. Sama se pitam što će biti sa mnom jer sam svjesna da su moji kapaciteti ograničeni, a da su te granice odavno prijeđene. No, ustrajem u hodu izvan tih granica, ali je pitanje - do kada!?! Treba li se stvarno nešto dogoditi? Trebam li ja stvarno ugroziti svoj život da bi me netko registrirao i reagirao? Boli kad nadležni čiji je posao (dakle, za to redovito dobivaju plaću i oni su tu zbog nas, a ne obratno) naći rješenje za vaš problem, lažu kako sustav funkcionira, a mi godinama upozoravamo da je suprotno. Planira li netko preuzeti odgovornost? Vodi li se evidencija koliko je roditelja koji nisu izdržali pritisak, čija su djeca morala završiti u institucijama? - retorički pita Marica Mikulić.
Ništa nije svetije od 'Ja'
U društvu kojeg većinski čine birokrati, beskičmenjaci, oportunisti i egocentrici teško možemo očekivati vrstu empatije za ovakav slučaj koja traje duže od nekoliko minuta i koja drastično mijenja stvari. A samo takva ogromna promjena može značiti pomak. Dok svaki liječnik, ravnatelj Zavoda, socijalna radnica, djelatnik u Ministarstvu, sebi bude ponavljao kako je upravo on kotačić koji ne može sam pokrenuti sustav; dok god ti ljudi budu odlazili svojim kućama iščekujući svaki mjesec plaću za nešto što uopće nisu ni pokušali riješiti niti su svim svojim srcem ustali za drugoga; dok svima njima bude važnije osobno blagostanje i radno mjesto od dobrobiti i sigurnosti ljudi zbog kojih to radno mjesto postoji,... - dotad za roditelje njegovatelje kojima je luksuz otići na toalet neće biti lakše. I nastavit će se ubijati. Mnogi od nas na to bi pomislili i nakon samo jednog dana u njihovoj koži. Neki od njih tako „žive“ desetljećima.
Kakav je odgovor Središnje službe Hrvatskog zavoda za socijalni rad saznajte u nastavku (tek, koristimo mogućnost podebljati sve što je u gruboj suprotnosti s ranijim informacijama koje nam je pružila Marica Mikulić):
„Hrvatski zavod za socijalni rad priznaje prava i odobrava usluge korisnicima na način i pod uvjetima propisanima Zakonom o socijalnoj skrbi.
Zakonom je propisana mogućnost korištenja odmora roditelja njegovatelja ili njegovatelja u trajanju od četiri tjedna, za koje vrijeme se djetetu s teškoćama u razvoju ili osobi s invaliditetom može priznati pravo na uslugu smještaja.
Usluga smještaja može se priznati djetetu s teškoćama u razvoju ili osobi s invaliditetom i u slučaju privremene nesposobnosti za pružanje njege od strane roditelja njegovatelja ili njegovatelja, a koja se utvrđuje primjenom propisa iz obveznog zdravstvenog osiguranja kojima se utvrđuje privremena nesposobnost za rad.
Za vrijeme korištenja odmora ili trajanja privremene nesposobnosti za pružanje njege roditelj njegovatelj ili njegovatelj ostvaruje u punom opsegu sva prava koja proizlaze iz priznatog statusa.
Dijete s teškoćama u razvoju ili osoba s invaliditetom u svakom slučaju sukladno Zakonu o socijalnoj skrbi, ima pravo koristiti socijalnu uslugu poludnevnog boravka istovremeno s ostvarivanjem prava na status roditelja njegovatelja ili njegovatelja.
Konkretni slučaj koji navodite u svome upitu, ne možemo komentirati radi načela tajnosti i zaštite osobnih podataka, jer se korisnicima naknada i usluga u sustavu socijalne skrbi mora osigurati tajnost i zaštita osobnih podataka sukladno posebnim propisima.
Nadalje, svi stručni radnici Hrvatskog zavoda za socijalni rad dužni su čuvati kao profesionalnu tajnu sve što saznaju o osobnom i obiteljskom životu korisnika, te je povreda čuvanja iste teža povreda obveza iz radnog odnosa.
Slijedom navedenog, Hrvatski zavod za socijalni rad nije ovlašten iznositi trećim osobama konkretne podatke o svojim korisnicima, odnosno naknadama i uslugama koje ostvaruju u sustavu socijalne skrbi.
Napominjemo da roditelj njegovatelj ili njegovatelj sukladno Zakonu o socijalnoj skrbi za vrijeme dok traje korištenje odmora ili privremene nesposobnosti za pružanje njege ostvaruje u punom opsegu sva prava koja proizlaze iz statusa.
Zakonom o socijalnoj skrbi propisano je da roditelj njegovatelj ili njegovatelj može tijekom godine koristiti odmor u trajanju od četiri tjedna. Tijekom korištenja odmora roditelja, kao i za vrijeme privremene nesposobnosti za pružanje njege koja traje do dva mjeseca, djetetu s teškoćama u razvoju ili osobi s invaliditetom može se priznati pravo na uslugu smještaja.
Dijete s teškoćama u razvoju, odnosno osoba s invaliditetom ima pravo koristiti socijalnu uslugu poludnevnog boravka koja se pruža u trajanju od četiri do šest sati dnevno te se može odobriti jedan dan u tjednu, više dana u tjednu ili tijekom svih radnih dana u tjednu.
Navedenu uslugu dijete s teškoćama u razvoju, odnosno osoba s invaliditetom može koristiti neovisno o tome koristi li roditelj njegovatelj odmor, ili je privremeno nesposoban za pružanje njege.
Što se tiče upita koliko je roditelja u zadnjih godinu dana koristilo pravo na bolovanje i godišnji odmor, navodimo kako o istome ne vodimo posebne evidencije, upravo iz razloga jer roditelj za vrijeme bolovanja odnosno godišnjeg odmora koristi pravo na naknadu i ostala prava koja proizlaze iz prava statusa roditelja njegovatelja, u punom opsegu.“
