Predugo je sustav zanemarivao, zaboravljao i na vjetrometini životnih nedaća ostavljao roditelje djece s teškoćama. Sada napokon (i barem) specijaliziranim udrugama država pomaže da osmisle i provedu projekte koji će pomoći tim ljudima. Neki od njih desetljećima nisu dobili predah od skrbi o svojoj djeci, Da, mnogi će reći - pa to je roditeljstvo, tako je svim mamama i tatama. No, njihova su iskustva ipak bitno drukčija.
SLAVONSKI BROD - Svaka osoba treba imati pravo na svojih pet minuta. Biti roditelj djeteta s teškoćama uglavnom isključuje to pravo i mogućnost iz cjelokupnog rasporeda - ne samo svakodnevice, nego i za ostatak života. Opterećeni mislima što će biti s njihovom djecom kad njih jednog dana ne bude, ti roditelji proživljavaju noćnu moru - jer svjesni su koliko je izazovan samo jedan njihov dan te koliko trebaju tuđu pomoć.
Željka Gavranović / PlusPortal
No, kada se drže zajedno i kada imaju dobro vodstvo, stvari postaju i lakše i ljepše. Slavonskobrodska Udruga Plavi cvijet pilot projektom 'Mojih 5 minuta' (u sklopu natječaja za program Inovativne socijalne usluge - Odmor od skrbi) želi spasiti skrbnike i roditelje djece s teškoćama i skinuti im s leđa barem dio tereta koji nose, a koje društvo i zdravstveni sustav ignoriraju i u 2025. godini.
Ovaj su tjedan zato održana početna druženja novozaposlenih asistenata s korisnicima. Međusobno će se tako družiti 18 mjeseci koliko će trajati projektne aktivnosti.
Željka Gavranović / PlusPortal
- Zaposlili smo osobe za četiri puna radna vremena odnosno više osoba na nepuno radno vrijeme. Iz praktičnih smo se razloga odlučili na taj model jer je uglavnom riječ o asistentima u osnovnim školama koji će kod nas raditi dio radnog vremena. Htjeli smo zaposliti ljude koji imaju iskustva rada s djecom s teškoćama. Na jedno puno radno vrijeme ide četvero-petero djece i kroz tjedan će asistenti odlaziti u njihove domove i preuzimati skrb o djetetu kako bi roditelj mogao predahnuti. Dio te satnice odvijat će se u udruzi, a dio u domovima korisnika. Plan je ići postepeno i zato smo imali ovo upoznavanje. Puno je straha od nepoznatog. Roditelji se boje ostaviti svoju djecu, a asistenti se prvo na njih moraju naviknuti. Zato će roditelji u početku biti u blizini, a kasnije - ako se budu tako osjećali - mogu i ostaviti asistenta s djetetom. - kazala je Iva Klarić iz Plavog cvijeta, napomenuvši kako je svaka situacija jako posebna i individualna pa će o tomu ovisiti satnica koju će neko dijete provoditi u društvu 'zamjenskog roditelja'.
Željka Gavranović / PlusPortal
Ukupno će dvadesetero djece na ovakav način dobiti skrb, a njihovi roditelji priliku za prijeko potreban predah
- Ovo je hvalevrijedan projekt. Dugo smo ga čekali. Majke već imaju velike planove, a zapravo nešto što je drugima sasvim normalno - odlazak na kavu s prijateljicom, odlazak frizeru, vrijeme za temeljito spremanje kuće,... Naša svakodnevica je takva da neprestano netko mora biti uz našeg sina. Izmjenjujemo se muž i ja, a ponekad je i s bakom i didom koji malo pomognu. Postoji strah, on je uvijek prisutan i postoji i kad ga ostavimo s bakama i djedovima. No, uz pripremu asistenta i dobro upoznavanje, ne bi trebalo biti većih problema. Osim toga, uvijek ćemo im biti blizu. - kazala je Mihaela Abramović, majka 13-godišnjeg Tonija.
Željka Gavranović / PlusPortal
Promjena će za roditelje biti osjetna i ogromna. Od svoje se djece neki odvajaju jako rijetko.
- Bit će mi neobično što imam nekoga koga mogu nazvati za pomoć. Moja cura inače je sa mnom 24 sata na dan. Naviknula sam se da sve radimo zajedno. Sad moram naučiti otići doktoru sama, u trgovinu sama,... Meni će, kao i njoj, trebati period prilagodbe. Puno teže nam je bilo prije. Nije bilo podrške i puno je toga bilo nepoznato. Ona je dijagnozu dobila tek s 11 godina. Tako da smo puno čitali, puno istraživali, puno gledali u nju i prilagođavali se. Imam starijeg sina. I on je svoj život morao prilagoditi sekinom. Svoj sam život posvetila njoj. Nije to ništa teže ili lakše u odnosu na druge roditelje, ali je drukčije. - kazala je Marija Velikanović, majka 20-godišnjakinje s poremećajem iz spektra autizma.
Željka Gavranović / PlusPortal
Ovo je prvi put da je netko odlučio nešto učiniti za roditelje koji su sebe na takav način dali svojoj djeci.
- Mislim da će biti puno koristi od ovoga. Ja sam već u godinama, imam zdravstvenih problema. Meni će samostalan odlazak doktoru, bez da na to moram pripremati nju i boriti se još i s njezinim strahovima jer mi je u pratnji, biti ogromna stvar i veliko olakšanje. Sto stvari sad ću moći napraviti bez pripreme i planiranja cijelog dana jer ću znati da je ona na sigurnom. Trebat će neko vrijeme za prilagodbu, morat će se naviknuti jedna na drugu. Valentini će trebati da shvati da je to osoba uz koju je sigurna i uz koju se može opustiti. Isto tako, asistentica će morati naučiti puno toga procijeniti po Valentininom govoru tijela jer je slabo verbalna. No, mislim da će sve to proći super. - dodala je Velikanović.
Željka Gavranović / PlusPortal
Jedna članica Plavog cvijeta, odlučila je radom u sklopu ovog hvalevrijednog projekta pomoći drugim roditeljima, mada i sama ima dijete s teškoćama.
- Mislim da mogu puno dati zbog svog roditeljskog iskustva. Nadam se da će me djeca prihvatiti i da ću roditeljima osloboditi tih nekoliko sati kako bi imali vrijeme za sebe i svoje obveze. Naravno da pritom postoje strahovi. Dan-danas ne strah ostati i sa svojim djetetom. No, idemo korak po korak. Najlakše je da mene dijete prihvati. Mi smo tu zbog njih. A roditelji su premoreni i nemaju vremena za sebe. Pomoći ćemo tako i jednima i drugima. - kazala je Irena Jašek Petrić.
Željka Gavranović / PlusPortal
- Koliko god su naša djeca različita, toliko su i slična. Znaju da ovdje pripadaju i da tu nitko neće osuditi njihov tik, vrisak, burnu reakciju,... Inače smo, što se sustava tiče, prepušteni samima sebi. Ovo su jedina vrata na koja smo kucali i koja su se širom otvorila. Za ostala je bio nedovoljno verbalan-nedovoljno neverbalan, previše sposoban ili premalo sposoban,... Ljudi kad čuju riječ autizam, zaprepaste se, a naša djeca su tako draga, empatična, u svijetu vide samo lijepo... i nitko se neće zaraziti druženjem s njima. Koliko god je nama teško, našoj djeci je još teže... čuju i oni sve komentare, bole i njih pogledi i upiranje prstom. - dodala je Irena.
Sjetimo se svi toga pri susretu s njima i potrudimo se ne biti dodatni teret u njihovu svijetu.
Željka Gavranović / PlusPortal