BERAVCI - Miastenija gravis bolest je koja se liječi postupcima plazmafereze, odnosno izmjenama krvne plazme, pacijenti su spojeni na respirator ili im se daju imunoglobulini - objašnjava profesorica Marija Žagar iz Centra za neuromuskularne bolesti KBC-a Zagreb, liječnica koja godinama radi s oboljelima od miastenije. Objašnjava kako se bolest može javiti u bilo koje životno doba, ali najčešće obolijevaju mlađe žene i stariji muškarci, piše Telegram.

Dijagnozu nije lako postaviti, jer su simptomi vrlo promjenjivi. Neki pacijenti imaju samo okularne smetnje, drugi smetnje govora i gutanja, određeni samo slabost u mišićima trupa, nogu i ruku, dok pojedini pacijenti imaju sve simptome. Bolest ima teške periode, kada su simptomi vrlo izraženi. Međutim, ponekad dolazi do znatnog ili potpunog povlačenja sindroma, odnosno remisije.

Rukopis mi je postao nečitak

- Osjećala sam se kao starica u tijelu djevojčice. Nikome se nisam žalila jer sam vjerovala da će to proći - kaže Monika.

Monika Slišković iz Beravaca u Slavoniji djetinjstvo je provela bez ozbiljnih zdravstvenih problema. Prvi simptomi počeli su se javljati nekoliko dana nakon 15. prosinca 2011. godine, kada je u sedmom razredu primila redovito cjepivo protiv tuberkuloze. Sada za sve krivi cjepivo. Profesorica Marija Žagar tvrdi kako cjepivo ne može biti uzročnik bolesti, nego eventualno okidač. "Cjepivo, infarkt i stres također mogu pogoršati već postojeću bolest, ali ne možemo govoriti  da su je oni izazvali. Miastenija je autoimuna bolest”, objašnjava profesorica Žagar.

Monika vrlo živo pamti jedan vrlo hladan zimski dan. Obitelj se okupila u dnevnom boravku, jedinoj grijanoj prostoriji u kući. Najmlađa od četiriju kćeri, desetomjesečna beba Petra, spavala je na razvučenom trosjedu. Monika je primila bebu u ruke i u jednom trenutku shvatila da gubi snagu, da će joj Petra ispasti iz ruke. Jedva je uspjela bebu vratiti na trosjed, a ona se strovalila pokraj nje. Mama se iznenadila, predložila joj je da je odvezu u hitnu, što je Monika glatko odbila. "Ne ide mi se u hitnu zbog najobičnije slabosti”. U prvim danima drugog polugodišta profesorica iz hrvatskog djevojčicu je zamolila da pred razredom pročita jednu priču.

Monika je nakon nekoliko riječi osjetila da joj se stežu mišići oko grla. Odjednom je potpuno zanijemila.  Neko vrijeme je samo šutjela i promatrala iznenađene prijatelje iz razreda. Kad joj se govor napokon vratio, objasnila je profesorici da je boli grlo. Ništa zabrinjavajuće. Priču je dovršio drugi učenik. Nakon toga Monika se počela osjećati sve lošije. Više nije mogla nositi torbu u rukama. Odjednom joj je rukopis postao nečitak, a linije geometrijskih likova sve nesigurnije i neravne. - Osjećala sam se kao starica u tijelu djevojčice. Nikome se nisam žalila jer sam vjerovala da će to proći - kaže Monika.

Onda se sredinom ožujka 2012. godine dogodio incident zbog kojeg je ipak završila na hitnoj. Bio je petak i Monika se upravo vratila iz škole. Tata ju je zamolio da mu pomogne očistiti dvorište. Napravila je nekoliko poteza grabljama i osjetila da su joj ruke potpuno slabe. - Tata se izderao da prestanem glumiti kako sam bolesna. Ja sam se rasplakala i u sljedećem trenutku srušila na pod - prisjeća se Monika. Tata Petar odmah je shvatio da je pogriješio, podigao ju je s poda, ugurao u automobil i odjurio prema Slavonskom Brodu. - Liječnica u Hitnoj najprije je primijetila moj spušteni kapak. Rekla sam joj kako ne znam o čemu priča i kada se to pojavilo - kaže.

Odmah je posumnjala na miasteiniju gravis i objasnila joj kako mora ostati u bolnici. Sljedećeg jutra Moniku je posjetio njezin otac. Djevojčica ga je nagovorila da joj kupi ćevape.  Zagrizla je lepinju i počela se gušiti. Tata ju je udarao po leđima dok joj komadić kruha nije izletio iz usta. Liječnici su dobili još jednu potvrdu da je riječ o miasteniji gravis. Odlučili su je testirati Prostigminom, farmakološkim lijekom koji djeluje brzo, ali i vrlo kratko vrijeme. Ako se nakon uzimanja lijeka simptomi naglo povuku, sa sigurnošću se može utvrditi da pacijent boluje od miastenije gravis. Kod Monike je potvrđena bolest, ali njoj je postajalo sve gore.

 Postala je ovisna o majci

Monika je sada učenica trećeg razreda Ekonomske škole u Slavonskom Brodu.Užasno je revoltirana na bolest. Nedostaje joj razdoblje kada je bila zdrava. 

Danima je nepomična ležala na bolničkom krevetu. Odbijala je hranu jer se plašila da bi se pri svakom zalogaju mogla ugušiti. Na kraju je i ona završila na zagrebačkom Rebru. Zbog visokih doza kortikosteroida udebljala se 30 kilograma. U Zagrebu je boravila sljedeće dvije godine. Većinu vremena provela je u bolnici, ostalo razdoblje živjela je u Centru za odgoj i obrazovanje u Dubravi, gdje je završila prva dva razreda srednje škole.

- U Slavoniju sam se vratila u groznom stanju. Mama me je prala, odijevala, vodila na zahod i prala mi zube. Bila sam totalno ovisna o njoj - kaže Monika.

Monika je sada učenica trećeg razreda Ekonomske škole u Slavonskom Brodu. U školi nije redovita, ispite polaže na kraju polugodišta. Užasno je revoltirana na bolest. Nedostaje joj razdoblje kada je bila zdrava. Miastenija gravis je bolest koja ima faze: miasteničke krize, ali i razdoblja kada je bolest pod kontrolom.

Monika tada izlazi iz izolacije. Odlazi s prijateljicama na kavu ili u shopping u Slavonski Brod. - Svjesna sam da je bolest neizlječiva, ali nadam se da će simptomi u budućnosti biti ipak malo lakši - kaže Monika o svojoj bolesti o čemu kompletan članak možete pročitati OVDJE.