SLAVONSKI BROD - Veljača je mjesec rijetkih bolesti. Podizanje svijesti i upoznavanje javnosti sa svakodnevnim izazovima s kojima se susreću oni koji boluju od takvih bolesti - osnovni su ciljevi obilježavanja takvog perioda u godini. Rijetkima smatramo one bolesti koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. U svijetu postoji pet do sedam tisuća poznatih rijetkih bolesti, a kada se promatra njihov zajednički utjecaj, pogađaju oko 20 milijuna ljudi u Europi. Nažalost, većinu oboljelih čine djeca i mladi.

Među njima ima i onih s područja Brodsko-posavske županije. Jedna od onih je Darija Vuleta iz Gornje Vrbe koja živi s dijagnozom disautonomije - neurološkog poremećaja.

- Riječ je o bolesti koja se na našim prostorima još uvijek smatra rijetkom, mada nisam sigurna je li riječ o rijetkoj bolesti ili bi ispravnije bilo reći kako spada u "rijetko dijagnosticirane" jer je kompleksna za otkriti. Što se tiče broja pacijenata na cijelu populaciju, kad sam se ja razboljela nije nas bilo puno, sad nas je - nažalost - već puno više. Posebno nakon COVID-a, jer je sve više "sretnika" čiji post-COVID rezultira baš tim dijagnozama - za SBplus je kazala ova mlada djevojka kojoj je disautonomija dijagnosticirana u 27. godini života.

Riječ je o bolesti koja se najčešće javlja kao posljedica infekcija, trudnoće te različitih autoimunih stanja i bolesti. Darija je bila mlada vesela djevojka puna života i planova za godine koje su pred njom nakon uspješno završenog Pravnog fakulteta u Rijeci. A onda je došla 2014. godina kada je, uslijed duljeg perioda fizičke iscrpljenosti, 'zaradila' mononukleozu. Na tri je mjeseca završila u krevetu, vjerujući kako će sve ubrzo biti prošlost. Nije ni sanjala što će joj donijeti budućnost.

- Sve je izgledalo dobro. Počela sam se oporavljati, da bih se jednog jutra 2015. godine, probudila i shvatila kako ne mogu ustati iz kreveta. Noge su mi 'otkazale' u koljenima, soba se okretala, bilo mi je muka, hvatala me nesvjestica. Gubila sam ravnotežu i doslovno se odbijala od zida do zida dok sam pokušavala napraviti nekoliko koraka. U tim prvim trenutcima svi u kući bili su prilično uplašeni, ali i zbunjeni jer je bilo potpuno neobjašnjivo što se to moglo dogoditi preko noći. Završila sam na hitnoj, no nalazi su bili uredni. - prisjetila se tih prvih dana, nakon kojih su uslijedili obilasci liječnika. Bio je to početak mukotrpnog puta do dijagnoze, tijekom kojeg je posjetila više bolnica i liječničkih ordinacija. 

- Bilo je potrebno desetak specijalista, hospitalizacija, gomila dijagnostičkih pretraga i postupaka da bi se u konačnici mozaik posložio i doveo me do doktora Ivana Adameca na KBC Zagreb. Pažljivo je saslušao svaki moj simptom, kojih je svakim danom bilo sve više i nakon jedne pretrage mi dao dijagnozu – Disautonomija – POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome), odnosno, disfunkcija autonomnog živčanog sustava, kao posljedica preboljene infekcije. Da, i ja sam se tada prvi put susrela s tim terminima i njihovim značenjem, ali i činjenicom da lijeka nema. Za laike, autonomni živčani sustav (AŽS) je ono što nas održava živima i funkcionalnima! Pod njegovom kontrolom su sve vitalne funkcije, regulira i kontrolira rad unutarnjih organa, a regulacija se događa autonomno, bez kontrole svijesti. - ispričala je Darija koja se u trenu od mlade i zdrave osobe pretvorila u teškog bolesnika koji se nerijetko znao susretati s izjavama - čak i dijela stručnjaka - u kojima bi joj govorili kako 'uopće ne izgleda bolesno'. A ona nekad i po četiri tjedna, unatoč svim naporima, ne može ustati iz kreveta, a kamoli izaći iz sobe.

Kongitivni simptomi su nekad toliko izraženi da ne može niti čitati ili gledati TV, a u takvim trenutcima svjetlost i zvukovi jako joj smetaju pa se izolira i od ukućana koji su joj tijekom cijele njene borbe velika podrška te - kako sama kaže - svaki segment svoga života prilagođavaju njoj.

- Teret ovakvog stanja je i nemogućnost da ga se dočara i približi okolini koja je često sklona predrasudama, nerazumijevanju i donošenju vrlo površnih zaključaka, najčešće baziranih samo na činjenici da ne izgledate bolesno. Sličan problem se nerijetko javlja i u zdravstvenom sustavu i gotovo da nema pacijenta koji se barem jednom nije susreo s nepovjerenjem liječnika i nedostatkom interesa, što nerijetko rezultira pogrešnom dijagnozom. - kazala je Darija Vuleta.

Situacija je posljednje dvije godine dodatno otežana pojavom pandemije. - I ja, ali i svi s ovom dijagnozom, moraju jako paziti da ne 'pokupe' COVID-19. To nas je dodatno 'zaključalo' u domove. Ali i smanjilo kontakt s ljudima koji bi evenutalno dolazili kod nas. Jer meni kada dolaze tata i brat, prvo se testiraju na COVID kako mi slučajno ne bi donijeli virus koji bi u mom slučaju mogao biti poguban. - rekla nam je Darija.

Kod svih tih problema koji se javljaju, od dijagnosticiranja do socijalizacije, ali i u povezivanju oboljelih od ove bolesti, pomoć pruža Udruga za oboljele od mijalgičkog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromialgije, osnovana početkom 2020. godine. Cilj je okupiti oboljele, raditi na podizanju svijesti o ovim dijagnozama te informiranju i educiranju javnosti o navedenim dijagnozama i problemima s kojima se oboljeli svakodnevno susreću. 

- Želimo da se o ovom stanju priča, piše, da do svake osobe dopre saznanje da disautonomija uopće postoji, da joj se daje na važnosti u medijskom prostoru jednako koliko i drugim bolestima, kako bi se senzibilizirala prvenstveno okolina, a onda i sam sustav čija podrška nam je prijeko potrebna na svakom koraku. - ponovila je Darija ono što je istaknula i te 2020. kada je Udruga osnovana.

Od tada do danas, kad god joj to zdravstvene prilike dozvole, ona nastoji skrenuti pozornost javnosti na to da postoje ljudi koji boluju od teške bolesti koja im je stubokom promijenila život. - Na novom lijeku sam od ovoga vikenda i imam jake nuspojave. Trenutno sam u jako lošoj fazi, posebno kognitivno pa su čitanje, pisanje i koncentracija trenutno prilično loše - opisala je Darija svoje trenutne simptome koji su posljedica primjena novog lijeka. A isprobala ih je više.

Nažalost, većeg napretka nije donio nijedan, no ona svoju borbu nastavlja. Kako za zdravlje, tako i za educiranje javnosti. Stoga može biti primjer svima nama kako se treba boriti s teškoćama koje život stavi pred nas. Njena ustrajnost, njena borba i onda kad puno toga izgleda nemoguće, mogu biti inspiracija svima onima koji se suoče s ovakvim dijagnozama. Kad pomislite da vam je teško, sjetite se Darije i njenog osmijeha kojeg nije izgubila unatoč životu koji je toliko drugačiji od onog kakvog je zamišljala.