Listopad je mjesec podizanja svijesti o disautonomiji – neurološkom poremećaju koji se na našim prostorima još uvijek smatra rijetkim, a najčešće se javlja kao posljedica infekcija, trudnoće te različitih autoimunih stanja i bolesti. Intezitet simptoma kod oboljelih varira, a u pojedinim slučajevima oni su toliko izraženi da oboljelog onesposobljavaju za rad, svakodnevne aktivnosti pa i samostalan život. Darija Vuleta (32) koja živi u Gornjoj Vrbi, nedaleko Slavonskog Broda, jedna je od njih. Njezinu priču, u cijelosti, prenosimo s portala Dnevno.hr.

Listopad za mene nosi jednu potpuno novu simboliku – to je mjesec podizanja svijesti o disautonomiji, dijagnozi koja mi je prije pet godina, u 27. godini života, život okrenula naglavačke i sve ono što sam inače vezala uz listopad ostavila je u nekom mutnom sjećanju.

'Disautonomija mi je dijagnozirana u 27. godini života'

„Početak je listopada, naizgled možda ni po čemu posebnog mjeseca u odnosu na ostalih jedanaest u godini. Kada malo razmislim i odvrtim film unatrag, nekada sam baš voljela taj mjesec. Evocira mi neke lijepe uspomene. Prva asocijacija na listopad mi je ushićeno bacanje stvari u kofer i trčanje na bus za Rijeku gdje me čeka nova akademska godina i gomila novih obaveza, što me nikada nije sputavalo da se radujem tome kao malo dijete jer obožavam taj grad i sve ono što me veže za njega. Voljela sam tu dinamiku listopada, nove početke, nova poznanstva, gomilu novih događanja i sve ono što ispunjava jednu mladu osobu u razdoblju fakultetskog obrazovanja. Danas, nekoliko godina kasnije, listopad za mene nosi jednu potpuno novu simboliku – to je mjesec podizanja svijesti o disautonomiji, dijagnozi koja mi je prije pet godina, u 27. godini života, život okrenula naglavačke i sve ono što sam inače vezala uz listopad ostavila je u nekom mutnom sjećanju.

Moja priča počinje na zalasku 2014. godine kada sam nedugo nakon završenog Pravnog fakulteta, uslijed duljeg perioda fizičke iscrpljenosti, "zaradila” mononukleozu. Bacila me je na koljena kao ništa dotada i "spremila” u krevet na period od gotovo tri mjeseca. U počeku sam ju percipirala kao nešto prolazno i potpuno bezazleno, možda samo kao alarm upozorenja tijelu da malo uspori. Liječničke preporuke svodile su se na samo dvije stvari – odmor i vrijeme kao jedini recept da se organizam izbori s infekcijom. Naizgled, to se i dogodilo te sam se nakon četiri mjeseca vratila u prvobitno stanje. Sve do jednog jutra u ljetu 2015. kada se budim iz sna i iste sekunde shvaćam da s mojim tijelom nešto debelo ne štima.

U prvi mah me to prilično zbunilo, najviše zbog činjenice da sam prethodni dan bila izuzetno aktivna bez ikakvih naznaka da bi nešto moglo poći po zlu. Pokušala sam se dignuti na noge i shvatila da ne mogu, da su toliko slabe da ne uspijevaju izdržati moju težinu i doslovno me nešto "pokosilo” u koljenima i bacilo natrag na krevet. Soba oko mene okretala se nevjerojatnom brzinom, osjećala sam mučninu, nagon na povraćanje, abnormalan tremor u cijelom tijelu, omamljenost, dezorijentiranost, a svaki pokušaj dizanja rezultirao je presinkopom, odnosno prijetećom nesvjesticom.

'Gubila sam ravnotežu i doslovno se odbijala od zida do zida'

Gubila sam ravnotežu i doslovno se odbijala od zida do zida dok sam pokušavala napraviti nekoliko koraka. U tim prvim trenutcima svi u kući bili su prilično uplašeni, ali i zbunjeni jer je bilo potpuno neobjašnjivo što se to moglo dogoditi preko noći. Sa svakim danom stanje je bilo sve gore, imala sam samo toliko snage da uspijem samostalno otići od kreveta do toaleta, a jake vrtoglavice i presinkope su i to uvelike otežavale pa mi je uskoro trebala pomoć majke da bih se okupala i slično. Tada sam prvi puta završila na hitnom prijemu. Vrlo brzo sam otpuštena kući s velikom misterijom i pitanjem koje se nametnulo samo po sebi: "Kako je moguće da se ovako osjećam, a nalazi su mi uredni?”. To je i službeno bio početak vrlo složenog i nimalo lakog puta do konačne i točne dijagnoze, a u potrazi za nekim odgovorima postala sam redovan gost više bolnica i liječničkih ordinacija različitih specijalista u zemlji.

Ono što mi je tada padalo možda i teže nego samo stanje bilo je življenje u neznanju, neizvjesnosti i strahu. Svjesni ste da se nešto događa, to "nešto” vas svakog jutra iznova dočeka čim otvorite oči i ne prestaje do momenta dok ih navečer ne zaklopite, a odgovora niotkuda. Taj period lutanja od vrata do vrata trajao je oko godinu dana i od prvog dana je bio ispunjen različitim predrasudama, nepovjerenjem, nerazumijevanjem i nedostatkom interesa kako okoline, tako i određenog broja liječnika.

"Ali… vi uopće ne izgledate bolesno!”

Većina pregleda završavala je sa, tada već ustaljenim, šablonskim frazama od kojih vam se želudac zgrči: "Nije vam ništa, svi nalazi su uredni!”, "Ali… vi uopće ne izgledate bolesno!”, ”Vi ste samo jedna mlada, zdrava osoba pod velikim stresom. Izlazite li, povremeno popijete nešto alkoholno da se malo opustite?” U konačnici bi se zaključak sveo na dijagnozu anksioznosti ili depresije uz propisanu terapiju anksioliticima i antidepresivima što sam kategorički odbijala. U paketu s pogrešnim dijagnozama neizbježno su dolazile i frustracije, suze, bijes, ljutnja i nemoć, jer najbolje poznajem svoje tijelo i uvjerena sam da se ipak nešto konkretnije događa, ali mi malo tko vjeruje…

Osim mojih najbližih koji su me nekada prilično klonulu doslovno vukli pod ruku na dogovoreni pregled, gdje bi, eto, noćni izlazak i alkoholno opuštanje bilo predloženo kao rješenje mojih tegoba, a ja sam već uvelike teturala i bez toga. Da, prilično frustrirajuće, iako znam da nije bila loša namjera, i dalje je frustrirajuće… Ono što mi također nikako nije išlo u prilog bili su pretežno uredni nalazi svih pretraga, a ponekad čak i moj vanjski izgled koji nije odavao puno i samim time je izazivao nevjericu. Danas vas se često nažalost ne percipira kao bolesnu osobu ukoliko nemate neko vidljivo vanjsko obilježje koje se ustaljeno veže za termin "bolest”. Bilo je potrebno desetak specijalista, hospitalizacija, gomila dijagnostičkih pretraga i postupaka da bi se u konačnici mozaik posložio i doveo me do doktora Adameca na KBC Zagreb.

Nakon desetak specijalista konačno dobila dijagnozu

Pažljivo je saslušao svaki moj simptom, kojih je svakim danom bilo sve više, i nakon jedne pretrage mi dao dijagnozu – Disautonomija – POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome), odnosno disfunkcija autonomnog živčanog sustava, kao posljedica preboljene infekcije. Da, i ja sam se tada prvi puta susrela s tim terminima i njihovim značenjem, ali i činjenicom da lijeka nema. Za laike, autonomni živčani sustav (AŽS) je ono što nas održava živima i funkcionalnima! Pod njegovom kontrolom su sve vitalne funkcije, regulira i kontrolira rad unutarnjih organa, a regulacija se događa autonomno, bez kontrole svijesti. Drugim riječima – AŽS predstavlja "vezu” mozga s unutarnjim organima, a kada je ta veza oštećena, neprestano dolazi do "šumova” i prekida u komunikacijskom kanalu (figurativno rečeno), a tijelo vam se ponaša kao zrakoplov čiji kontrolor leta povremeno nakratko zaspi, pa kad se trgne pošalje pogrešnu ili nepotpunu uputu.

Takav let postaje vrlo neartikuliran, mučan i prilično kaotičan. Simptomima POTS-a pogođen je svaki organski sustav: mozak, srce i krvožilni sustav, pluća, probavni sustav, imunološki sustav i mnogi drugi, a lista svakodnevnih simptoma je velika: smanjen protok krvi u mozgu što uzrokuje brojne tegobe poput kognitivnih smetnji (smetnje pamćenja, koncetracije, fokusa), omamljenost, ošamućenost, dezorijentiranost, migrene, prednesvjestice i nesvjestice, preosjetljivost na svjetlo i zvukove koji pogoršavaju simptome, mučnina, povraćanje, poremećaj spavanja, opća slabost i klonulost, nesnosan umor koji ne prolazi, intenzivne vrtoglavice, poremećaj vestibularne funkcije/problemi s ravnotežom, izražena ortostatska intolerancija odnosno nemogućnost toleriranja uspravnog položaja tijela uz olakšanje simptoma zauzimanjem ležećeg položaja, tahikardija i pri minimalnom naporu, gubitak daha, intolerancija topline i još mnogi drugi.

'Od mlade i zdrave osobe pretvarate se u teškog bolesnika'

Kada je POTS-u pridružen i tzv. ME (mijalgički encefalomijelitis) što je vrlo čest slučaj, od mlade i zdrave osobe pretvarate se u teškog bolesnika ovisnoga o svakodnevnoj pomoći drugih. Svakodnevica s POTS-om može biti vrlo teška, a funkcionalnost svedena na minimum, što je i moj osobni slučaj. Kada se laik zainteresira za moju bolest i način na koji ona funkcionira, pokušam mu to objasniti na vrlo plastičan način: "Zamisli da dobiješ baš onako tešku gripu koja ti toliko oduzme snagu da ponekad ne možeš ni pričati, sjediti, okupati se, nemaš dovoljno snage za držati žlicu ili četkicu za zube s polupodignutom rukom. Ne možeš ni stajati dulje od par minuta pa kada se poželiš tuširati, obaviš to na stolici u tuš kabini naslonjen uza zid, ali vrlo nježno jer te ponekad svaki dio tijela toliko boli i na sam dodir.

Naravno da s takvom gripom ne možeš dugo ni hodati, pa već nakon par minuta osjećaš mučninu, lovi te vrtoglavica i osjećaš da si svakim korakom sve bliže nesvjestici. Takvoj gripi dodaj još i stanje omamljenosti, dezorijentiranosti i mentalne konfuzije koju možeš usporediti s nekim žešćim pijanstvom iz studentskih dana. I ta "gripa” jednostavno nikad ne prestane! Budiš se s njom, prisutna je u svakoj minuti dana i odlaziš s njom na spavanje. I tako pet godina.”

Moja petogodišnja borba s POTS-om je nešto poput roller coastera – poneki period poboljšanja, nakon kojih dolaze još dulji periodi drastičnih pogoršanja. U razdoblju od posljednjih godinu – godinu i pol stanje je nažalost uznapredovalo, a simptomi uzeli maha. Ono što većini oboljelih, pa tako i meni, pada jednako teško kao i samo stanje su sve posljedice koje ovakva stanja za sobom povlače, kao što su radna nesposobnost, nemogućnost ostvarivanja različitih socijalnih prava, a ponajviše dugotrajna socijalna izoliranost. Socijalna izoliranost je nešto s čime se oboljeli možda i najteže mire, a opet nešto toliko prisutno i neizbježno da te prisili da ju prihvatiš, drastično promijeniš vlastite tvorničke postavke i kreiraš neku svoju novu stvarnost u kojoj, nekad nezamislive stvari, postaju normalne.

Normalno je puno toga što drugima nije

Normalno mi je da nekada ne uspijem izaći iz kuće, pa i kreveta i po tri četiri tjedna kada simptomi baš uhvate maha. Normalno mi je da je šetnja s psom u trajanju od 15-ak minuta nekada moj limit. Normalno mi je da vrijeme provedeno u kući često ne mogu iskoristiti za recimo čitanje knjiga ili gledanja filma jer su kognitivni simptomi povremeno toliko izraženi da mi se fokus i koncentracija prekida na svakih nekoliko sekundi pa iznova i iznova čitam jednu te istu rečenicu. Normalno mi je i da ponekad provedem dan i podalje od ostalih ukućana, u miru i polumraku jer svaka jača svijetlost ili zvukovi mi jako pogoršavaju simptome kada sam u lošim periodima.

Normalno mi je da se i u lošijim danima prisiljavam uređivati kada negdje moram izaći jer i dalje želim pokušati uživati u tim nekim malim ženskim zadovoljstvima, volim u zrcalu vidjeti odraz zdrave osobe i znati da u masi nitko neće primijetiti da sam bolesna kada moj vanjski izgled to ni po čemu ne odaje. Normalno mi je da zbog ovakvog stanja propuštam mnogo toga: druženja, izlaske u prirodu, koncerte, bitne događaje meni dragih osoba i rad u svojoj struci na koju me svakodnevno podsjeti netaknuta diploma na zidu. Normalno je da se nekad osjećam kao da propuštam život, da sam postala njegov pasivni promatrač. Promatram ga kroz društvene mreže, medije, kroz priče mojih ukućana koji ga i dalje pokušavaju živjeti normalno koliko god je to moguće jer i obitelj neizbježno postaje "zarobljenik” ovog stanja.

Svaki segment života prilagođavaju meni i uvijek su na određenom oprezu, osobito nakon pojedinih situacija kada bi me zatekli onesviještenu u kupaonici u gluho doba noći. Normalno je i da sve to prihvatim kao moju novu stvarnost i ne radim oko toga neku preveliku dramu i frku. Teret ovakvog stanja je i nemogućnost da ga se dočara i približi okolini koja je često sklona predrasudama, nerazumijevanju i donošenju vrlo površnih zaključaka, najčešće baziranih samo na činjenici da ne izgledate bolesno. Sličan problem se nerijetko javlja i u zdravstvenom sustavu i gotovo da nema pacijenta koji se barem jednom nije susreo s nepovjerenjem liječnika i nedostatkom interesa što nerijetko rezultira pogrešnom dijagnozom.

Teška borba za remisiju

Često je to nepovjerenje jednostavno uzrokovano nedostatkom znanstvenih činjenica i spoznaja o samoj dijagnozi koja je još uvijek veliki misterij i nepoznanica, pa pokušavate to i ne uzimati previše k srcu, ali svejedno vas i dalje frustrira. Možda baš zato i dan danas jako dobro pamtim onaj trenutak golemog olakšanja kada sam došla do liječnika koji je vjerovao u svaku moju riječ i svemu onome što mi se događa dao ime i težinu. Doduše, tada sam možda i suviše entuzijastično pomislila da je pronalaskom dijagnoze moj problem velikim dijelom riješen, a zapravo nisam bila svjesna da sam tek na početku i da će borba za izlječenje ili barem remisiju biti jako teška.

Danas, kada je iza mene period od pet godina ispunjen brojnim neuspjelim pokušajima, raznim terapijama, od alternativnih do onih simptomatskih, pa i do nekih eksperimentalnih koje prihvatite i bez razmišljanja o potencijalnim posljedicama, danas sam itekako svjesna. Svjesna sam da je spektar mogućnosti konvencionalne medicine prilično uzak i ono jedino što vam je uvijek na raspolaganju je konstatacija da s tim morate živjeti. I zaista živite, na način razumljiv samo vama i djelomično onima koji vas svakodnevno gledaju, vezanih ruku i bez inspiracije kako vam pomoći. Međutim, u ime svih oboljelih slobodno mogu tvrditi da ipak postoji nešto što nam svima može pomoći, a to je spoznaja da u ovome nismo sami.

 Teret ovakvog stanja je i nemogućnost da ga se dočara i približi okolini koja je često sklona predrasudama, nerazumijevanju i donošenju vrlo površnih zaključaka, najčešće baziranih samo na činjenici da ne izgledate bolesno. Sličan problem se nerijetko javlja i u zdravstvenom sustavu i gotovo da nema pacijenta koji se barem jednom nije susreo s nepovjerenjem liječnika i nedostatkom interesa što nerijetko rezultira pogrešnom dijagnozom.

'Poželim samo vrisnuti iz sveg glasa, da me svi čuju'

Prvi korak na tom putu načinjen je početkom ove godine, osnivanjem Udruge za oboljele od mijalgičkog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromialgije s ciljem okupljanja oboljelih, podizanja svijesti o ovim dijagnozama te informiranja i educiranja javnosti o navedenim dijagnozama i problemima s kojima se oboljeli svakodnevno susreću.

Želimo da se o ovom stanju priča, piše, da do svake osobe dopre saznanje da disautonomija uopće postoji, da joj se daje na važnosti u medijskom prostoru jednako koliko i drugim bolestima, kako bi se senzibilizirala prvenstveno okolina, a onda i sam sustav čija podrška nam je prijeko potrebna na svakom koraku.

U nedavnoj komunikaciji s vrlo mladom djevojkom koja se tek suočila s POTS-om, ostala mi je urezana jedna njena rečenica:

"Nekada, kad sam baš toliko loše da danima ne mogu iz kreveta, poželim samo vrisnuti iz sveg glasa, da me svi čuju i znaju s čime se borim u četiri zida.”

Možda je baš ovaj listopad vrijeme da se taj vrisak pročuje i van naših zidova", poručila je Darija Vuleta, mlada žena koju krasi predivan osmijeh kao simbol njene ustrajnosti da se bori, unatoč težini zdravstvenog stanja u kojem se nalazi. Idući puta kada pomislite da vam je teško, da ne možete, da se sve baš samo vama događa, sjetite se nje i njenog osmijeha...i onoga s čime ona živi i s čime se bori...