998
Prikaza
0
Komentara
SLAVONSKI BROD - Druga subota u svibnju obilježava se kao Dan osviještenosti o sindromu Cornelia de Lange i obojena je u ljubičasto.
„Sindrom Cornelia de Lange (CdLS) je vrlo rijedak genetski poremećaj s višestrukim malformacijama prisutan od rođenja, ali nije uvijek dijagnosticiran pri rođenju. Obilježen je karakterističnim dismorfizmom lica (dobro definirane obrve koje se spajaju u središnjoj liniji, kratak naborani nos, tanke usne okrenute prema dolje i duge trepavice), varijabilnim stupnjevima intelektualnog deficita, ozbiljnim zaostajanjem u rastu koji počinje prije rođenja (2. tromjesečje), hirzutizmom, niskom porođajnom težinom, sporim postnatalnim rastom, abnormalnostima ruku i nogu te raznim drugim malformacijama (srca, bubrega i drugog). Razlike u udovima, uključujući nedostajuće ruke, podlaktice ili prste se vide u oko 25 posto pojedinaca s CdLS-om. Uobičajeni zdravstveni problemi uključuju gastroezofagealnu refluksnu bolest (GERB), srčane greške, napadaje, poremećaje hranjenja, probleme s vidom i gubitak sluha.“
No, svi ti stručni podatci i medicinska terminologija ne mogu predstaviti ljudsko biće koje se krije iza sindroma. Slavonskobrodski mališani imaju čast da njihov vrtić pohađa Ante Mikulić koji ih je o Cornelia de Lange posljednjih mjeseci naučio apsolutno sve.
Danas je Dan svjesnosti u 'Hlapiću' iskorišten za informiranje i senzibilizaciju svih segmenata društva te postizanje uvjeta za izjednačavanje mogućnosti za osobe s ovim sindromom i njihovih obitelji.
U Hrvatskoj je trenutno šestero djece značajnije zahvaćeno Cornelia de Lange sindromom.
- Mala je to zajednica kojoj puno znači kad je prepoznata i vidljiva. Vrlo često izostane podrška roditeljima takve djece. Odlučili smo stoga s mališanima proslaviti ovaj dan, educirati ih više o sindromu i tomu kako biti prijatelj djeci s teškoćama. - kazala je Antina majka, Marica Mikulić.
Grad Slavonski Brod koji je otvorio vrtićka vrata Anti Mikuliću time je napravio iskorak koji nadilazi granice Hrvatske. Naime, Ante je danas jedini dječak sa sindromom koji pohađa redovan vrtićki program.
- To je velika i lijepa vijest koja to, zapravo, ne bi trebala biti. Bilo koje dijete zaslužuje biti s vršnjacima. No, ovo bi trebao biti poticaj i pokazatelj kako se, uz adekvatnu podršku, svako dijete može uklopiti. Tomu svjedočimo u Slavonskom Brodu. U kratkom periodu svjedočimo kompaktnoj vrtićkoj grupi. Osim što je dana podrška djetetu s teškoćama, oplemenili smo jednu vrtićku skupinu, dali im priliku vidjeti što znače različitosti i kako se s njima nositi. Danas-sutra imat ćemo jednu jako lijepu osviještenu generaciju. - poručila je Mikulić.
- Mada je izazov bio velik, brzo smo se prilagodili i dolazak Ante u našu skupinu potaknuo nas je na nabavku novih materijala za rad i pripremu djece. Njegovim dolaskom svi smo dobili puno. Razmišljamo kako se prilagoditi, kako ga uklopiti,… tako da svima u vrtiću bude ugodno. Sva djeca pomažu Anti, dodaju mu materijal, spremaju igračke za njim, hrane ga, pjevaju mu,… Uče živjeti s različitostima. Znaju što on može i ne može. - kazala je Antina odgojiteljica Mirjana Šeremet.
Ništa ne bi bilo moguće bez stručne asistentice koja je neprestano uz Antu.
- Antu poznajem tri godine, a dvije godine sam mu asistentica. U vrtiću smo već dva mjeseca. Vidim velike promjene na njemu. Raspoložen je, sretan, ne plače, djeca su stalno oko njega. Hrane ga i to me jako iznenadilo. Oponašaju mene, baš kao odrasli. Hvala tetama što su djecu tako pripremile za Antu, to je veliki uspjeh. - kazala je Milka Zeba, Antina asistentica.
Velika je ovo priča koja Slavonski Brod smješta na vrlo visoko mjesto onih koji nose titulu 'grada - prijatelja djece'.