SLAVONSKI BROD - Maja je danas trinaestogodišnja djevojčica koja svakim svojim uspjehom veseli roditelje. Njeni i uspjesi njene sestre, petogodišnje Ivane, za nekoga nisu veliki, ali za njene roditelje su toliko važni i ispunjavaju ih zadovoljstvom. Maja danas više ne jede isključivo Čokolino i za razliku od nekih dana prije kada nije znala niti jednu jedinu riječ, ona danas uspijeva ostvariti komunikaciju. Što je za djecu s dijagnozama bolesti iz spektra autizma, kakve imaju Maja i njena seka, značajan napredak.

Danijel Paladinić: 'Ono što nas najviše muči je što će biti s našom djecom kad nas jednom ne bude.'

- Kada se tek rodila Maja je bila prekrasna bebica koja je uredno napredovala. Sve je bilo bez ikakvih promjena do negdje njene druge godine života. Tada je sve krenulo naopako. Uočili smo probleme. Tražili pomoć, ali čini mi se, da je te 2008., 2009. godine u Slavonskom Brodu, kada je u pitanju autizam, sve bilo u povojima. - priča nam Majin otac Danijel Paladinić iz Slavonskom Broda, s kojim smo razgovarali povodom 2. travnja - Svjetskog dana svjesnosti o autizmu.

Bio je to šok nakon kojeg je uslijedila borba

Bolesti o kojoj ni on sam, kako nam je kazao, ništa nije znao dok se nije susreo s dijagnozom svoje kćeri. - Dijagnozu smo dobili u Osijeku. Kada smo došli kod dr. Pušeljić na pregled i kada nam je nakon toga počela govoriti o svemu tome ja sam je gledao u čudu pitajući se o čemu ona priča. Bio je to šok i za mene i za suprugu, nakon kojeg je uslijedila borba. Na kraju sam i sam završio s dijagnozom PTSP-a, multiple, dobio rak, imao 11 operacija. Uzrok svemu je bio stres i ono što moram istaknuti je kako su svi roditelji ove naše djece zapravo bolesni i pod stresom jer se uz svakodnevne borbe mučimo s pitanjem što nosi sutra i što će biti s našom djecom kad nas više ne bude - govori nam Danijel naglašavajući kako se svaki od roditelja djece s dijagnozom autizma trudi da njihova djece ne primijete tu borbu i strah. Jer sve to onda utječe i na njih i na njihov napredak.

A život s djetetom koje ima dijagnozu autizma nije nimalo lagan. Kad ih imate dvoje sve postaje puno teže, no odustajanje niti u jednom trenutku nije opcija. Mada dani i noći znaju biti itekako teški. Danijel nam je ispričao jednu od situacija koja se desila u noći neposredno pred dan u kojem smo razgovarali. - Noćas se Maja probudila u 2 sata i 15 minuta. Čim se probudila počela je trčati kroz kuću. Za nas više nije bilo spavanja. I supruga i ja smo ustali i bili s njom. Ona ne zna objasniti zašto ne može spavati, zašto trči, no mi to s njom nekako uspijemo iskomunicirati što je rezultat njenog pohađanja Osnovne škole „Milan Amruš" u Slavonskom Brodu. Otkako je krenula u taj kolektiv sve ide nekako lakše. Tamo stručni ljudi s njom puno rade, a onda se sve to prenese i kući. Mada je i dalje teško i život s djecom koja imaju dijagnozu autizma znači da 24 sata morate biti podređeni njima i njihovoj potrebi. - priča Danijel dodajući iskreno, kako se on ponekada na kratko i uspije izvući, ali je supruga s kćerima non stop i cijeli dan, sve aktivnosti, podređen je djevojčicama.

'Onaj tko nema dijete s autizmom teško nas može razumjeti'

- Onaj tko nema ovakvo dijete teško ili gotovo nikako nas ne može razumjeti. Ja recimo moram imati uvijek spreman ispravan automobil kojeg u svakom trenutku dana ili noći mogu upaliti i uputiti se u Klaićevu u Zagreb. Nikada ne znam kada će mi ustrebati i zato sve mora funkcionirati, mada neki moji prijatelji kada im to kažem ne razumije o čemu pričam. - ističe Danijel dok očima prati Maju koja je na dvorištu škole Milan Amruš sudjelovala u akciji obojimo svijet u plavo kojom su u ovoj školi željeli podići svijest ljudi o autizmu.

A ona je, naglašava Danijel, nikakva ili vrlo mala. Dokaz za to pronalazi u svakodnevnim situacijama s kojima se susreću njegova djeca, supruga i on. - Nedavno smo bili u jednom trgovačkom lancu gdje je Maja, na način kako to ona zna, pjevala neku pjesmicu koju je naučila u školi trčeći oko frižidera. Prišao joj je jedan čovjek i htio ju je ošamariti. Ne znam kako me supruga smirila i postigla da ne reagiram onako kako ne bi trebalo, no uspjela je u tome. Onda je prišla tom čovjeku i pitala ga zna li što je autizam. On ju je samo zbunjeno gledao. Ne znam je li zbog toga što nije znao odgovor na njeno pitanje ili jer mu je bilo nelagodno zbog reakcije na ponašanje djeteta koje se ne zna drugačije ponašati, no činjenica je da nije jedini. Ono što posebno boli jest ponašanje djece koja ih izbjegavaju. Ne znam boje li se njihovi roditelji da će autizam s naše prijeći na njihovu djecu, ali trebali bi znati da to nije zarazno ali je frustrirajuće i bolno i za nas kao roditelje i za našu djecu - priča Danijel, koji je odrastao na Lutvinci, igrajući se na igralištu Osnovne škole Milan Amruš. - Znali smo da su ta djeca koja pohađaju tu školu bolesna ali ih nikada nismo odbacivali ili izbjegavali. Danas, nažalost, toga ima i previše - govori.

Uz sve te svakodnevne probleme s kojima se nose svih ovih godina, dodatni problem nastao je dolaskom korone, koja je apostrofirala i problem nedostatka prostora u školi.

'Svi mi moramo imati malo više tolerancije prema drugima'

- Maja na nastavi može biti mirna sat do sat i pol vremena. A onda treba svojih 15 minuta da se istrči. Sada zbog korone ne mogu izaći iz učionice i ne može istrčati niti to kratko vrijeme u toj maloj osammetarskoj dvorani. Zbog toga je isfrustrirana pa često ne želi ići u školu, no ustrajni smo u tome da ide jer se vidi napredak. Do svoje desete godine jela je isključivo Čokolino na bočicu, a sada je u školi naučila da mora jesti ručak normalno i ona to što je naučila tamo prenosi i kući pa kada dođe iz škole sjeda za stol i ruča sve što joj se stavi. Ali toga ne bi bilo da nije truda tih ljudi koji su nama roditeljima na raspolaganju stalno. Ti ljudi rade svoj posao profesionalno i napredak se na djeci vidi. Ja ne znam što bi bilo da ove škole nema, ali da bi ti ljudi mogli kvalitetno pomagati našoj djeci, da bi naša djeca mogla imati normalne uvjete za rad i napredak nužno je riješiti pitanje prostora. Novu školu zaslužuju i djeca i sav kadar ove škole koji pomaže i nama roditeljima da se nosimo s dijagnozama i usmjeravamo svoju djecu na pravi način - zaključuje Danijel uz poruku svima da se samo znanjem i edukacijom možemo boriti protiv predrasuda kakve, nažalost, u našem društvu još uvijek postoje prema djeci a autizmom.