Serijalom Nevidljive obitelji glavne urednice PlusPortala Željke Gavranović javnosti predstavljamo priče koje rijetko dođu pod svjetla reflektora, a još se rjeđe tamo zadržavaju. Članovi obitelji koje brinu o osobama s invaliditetom žive živote izdvojene od društva i očiju ostatka svijeta, izolirani i bez adekvatne podrške. Puštaju nas u svoj dom, razgovaramo s njima i pokušavamo promijeniti njihov status. Jer... svatko zaslužuje podršku, skrb i pomoć i nitko ne smije ostati prepušten sebi.
VAŽNI članovi naših „nevidljivih obitelji” su „staklena djeca” (glass children) kako ih literatura, znanstveni radovi i brojna predavanja nazivaju već 15-ak godina. Sintagma za one koji se u vlastitom domu osjećaju kao da su prozirni i nevidljivi, se „brzo primila” i raširila nakon što je Alicia Meneses Maples održala upečatljiv govor o prepoznavanju takve djece, potaknuta roditeljima koji su poručili - znamo pomoći sinu s autizmom, ali ne i svojoj sasvim zdravoj kćeri.
Staklena djeca za svoje su roditelje 'prozirna' i njihovi problemi, potrebe, uspjesi, želje, čitavo djetinjstvo ostaju u sjeni hitnijih medicinskih ili razvojnih potreba braće i sestara s teškoćama i dijagnozama. Teško je pronaći sugovornika na ovu temu jer - staklena djeca ne žele sebe stavljati u prvi plan niti su skloni javno prozivati i kriviti članove svoje obitelji. Osuda okoline i poruka da su trebala trpjeti jer - ipak su blagoslovljena i rođena zdrava, a ne... - ponekad je neizdrživa.
Mi smo imali sreću „naletjeti” na ženu kojoj su krila dovoljno narasla i koja je dovoljno snažna za otrpjeti sve kritike i komentare na svoj račun jer - preživjela je i danas odgovara samo sebi. Naša sugovornica, Claudia Mlinarić, kako kaže, ima gotovo 40 godina iskustva na tu temu. Odrastala je uz mlađu sestru s teškim oblikom autizma, a danas otvoreno progovara o tome kako sustav mora pronaći trajno rješenje za smještaj takvih osoba, umjesto da se u svakom smislu oslanja na roditelje. Njezino mišljenje nije popularno - protive mu se čak i roditelji i čitave obitelji koje brinu za osobu s teškoćama/invaliditetom.
- Status njegovatelja nikad nije donio ništa dobroga. On je izmišljen kako bi se smanjio pritisak na sustav jer se rađa sve više bolesne djece. Status njegovatelja država je roditeljima dala kako bi ih se riješila. On neminovno dovodi do burnouta i do sagorijevanja svih članova obitelji. Liječenje na psihijatriji za moju mamu je bila jedina opcija. Mišljenja sam kako status njegovatelja mora biti anuliran isto kao i status majki odgajateljica, a u zamjenu izgrađeni domovi za takvu djecu kao sto su u zamjenu majka-odgajateljica izgrađeni vrtići u Zagrebu. To je javnozdravstvena politika koja se mora provesti, ali na području cijele zemlje. - govori Mlinarić.
Danas živi u Švicarskoj pa je uživo imala priliku vidjeti kako izgledaju takve institucije. No, priča o ustanovama koje odaju dojam resorta s pet zvjezdica daleko je od hrvatske stvarnosti. Tako će i ostati, smatra Claudia, ako ne izađemo na ulice i ne zatražimo sveobuhvatnu reviziju i reformu sustava zdravstvene i socijalne skrbi.
Poručuje kako se na tomu mora ustrajati jer svi radno sposobni roditelji s bolesnom djecom, moraju ići raditi kako bi sačuvali svoje mentalno zdravlje i zdravlje druge svoje djece. Poručuje kako je oko nas bezbroj dokaza da je status roditelja-njegovatelja u Hrvatskoj već doživio svoj krah.
- Koji su efekti tog statusa? Koje su posljedice? Ja znam samo majke koje su stvarno puknule, koje pucaju i koje funkcioniraju pod lijekovima. O braći i sestrama bolje nećemo.. ipak su to „staklena djeca” koju rijetko tko primjećuje. - zaključuje naša sugovornica.
Sustav i sami roditelji prema njezinu se mišljenju moraju prestati ponašati kao da će živjeti vječno i biti u stanju brinuti o svojoj bolesnoj djeci. Takvi domovi, u konačnici, i za njih same mogu postati koncentracijski logori. A kad se i dogodi odlazak roditelja, ne bi trebala postojati briga oko toga hoće li djeca imati kamo i hoće li im biti dobro. Novinarima koji se bave ovom temom dobro je poznato kako je riječ o najvećem strahu roditelja djece s težim dijagnozama.
- Nitko nije od čelika. Takvi roditelji ponekad i zatraže pomoć, ali je ne dobiju mjesecima... ili ih se sjete kad se već dogodi neka tragedija. Stava sam da bi drukčiji pristup od današnjeg u Hrvatskoj smanjio daljnje obolijevanje u obitelji, osigurao povećanje kvalitete života svima, kao i doveo do povećanja stope zaposlenosti. Jedini je put adekvatan smještaj i skrb za takvu djecu. - zaključila je naš razgovor Claudia, uz poruku kako roditeljima i drugim članovima obitelji nitko ne zabranjuje da uz svoju djecu i dalje budu svaki dan ako to žele, ali im omogućuje da, zajedno s drugom djecom, (p)ostanu funkcionalni i zdravi članovi društva.
U kulturi „što će drugi reći”, ovakav stav - naravno - nije popularan i čak zvuči prenapredno za naš stupanj razvoja. No, dijalog o tomu kako će izgledati budućnost pojedinca, a samim time i budućnost društva neminovan je i nužan. Iskustva poput Claudijinog pritom su izuzetno važna za brojne smjernice i promišljanja što je najbolje - kako za osobu s teškoćama/invaliditetom, tako i za ostale članove obitelji.
