Serijalom Nevidljive obitelji glavne urednice PlusPortala Željke Gavranović javnosti predstavljamo priče koje rijetko dođu pod svjetla reflektora, a još se rjeđe tamo zadržavaju. Članovi obitelji koje brinu o osobama s invaliditetom žive živote izdvojene od društva i očiju ostatka svijeta, izolirani i bez adekvatne podrške. Puštaju nas u svoj dom, razgovaramo s njima i pokušavamo promijeniti njihov status. Jer... svatko zaslužuje podršku, skrb i pomoć i nitko ne smije ostati prepušten sebi. Počinjemo s novom stranom priče koja je Brođanima itekako dobro poznata.
SLAVONSKI BROD - Prije devet godina, život Brođanke Marice i Splićanina Ivana Mikulića izgledao je sasvim drukčije. Skrasili su se u Slavonskom Brodu, stvorili topao dom i s ljubavlju nestrpljivo iščekivali rođenje svog prvog djeteta. Bili su kao i svaki drugi sretni zaljubljeni par, imali svoje karijere, prijatelje, hobije, sportske aktivnosti, voljeli putovanja, obiteljska druženja, odlaske u kina i kazališta,... I samo u jednom trenutku za njih je sve stalo. I to ne na onaj način kako se to dogodi svim roditeljima kojima beba okrene svijet naopačke.
Ž.G.
Njihov je sin Ante rođen s iznimno rijetkim i teškim oblikom Cornelia de Lange sindroma i u osam i pol godina već je bio na naslovnicama svih većih medija, a svojim je osmijehom slomio brojne barijere i prepreke. 'Obrvica' kako mu tepaju novinari koji su mu sad već pravi prijatelji prvi je u Hrvatskoj s takvom dijagnozom dobio mjesto u gradskom dječjem vrtiću, a za sebe i svoje prijatelje izborio je i druga prava. Slavonski Brod zbog njega je postao bolje mjesto.
Ž.G.
Novi slom - stari odgovor sustava
No, ovo nije još jedna priča o Anti. Ovo je priča o njegovoj obitelji i njihovom životu uz Antu... onoj strani koju ne vidimo kroz uređenu fasadu kuće mlade slavonskobrodske obitelji.
Njegova majka Marica i ranije je progovarala o manjkavostima sustava te upozoravala na slomove roditelja koji imaju status njegovatelja... sve zbog nepoštivanja njihova prava na bolovanje. Sada se sve ponovilo... još intenzivnije, teže i gore... ponovno bez adekvatnog odgovora sustava i ruke pomoći.
Roditeljstvo i briga o djetetu s tom količinom i tom vrstom teškoća, naime, zahtijevaju odmor, očajnički traže predah,... i zakon im to uistinu osigurava, ali stvarnost je i dalje drukčija... jer adekvatne zamjene za roditelje i smještaja odnosno skrbi za Antu jednostavno - nema.
Marica se sredinom 2026. godine ponovno našla pred zidom. A kad njezina psiha i tijelo otkažu, ona više nema snage podučavati druge kako preuzeti brigu o Anti. U takvom stanju potpunog psihofizičkog kolapsa više ne može „pričekati samo još koji dan“ da mu pronađu zamjenskog njegovatelja ili smještaj. No, sustav o tomu ne mari. On ima svoje procedure.
Ž.G.
U svom dnevnom boravku priča nam o slomu koji je doživjela kad se ovaj put našla nemoćna pred još jednim zidom.
- Pristala sam na to da Ante do mog oporavka bude smješten negdje drugdje, izdvojen iz obitelji. Međutim, nije postojao adekvatan smještaj na području Brodsko-posavske županije... ni u udomiteljskim obiteljima ni u institucijama. Sjedila sam na svom krevetu i pomislila kako razumijem majku koja je s djetetom ušetala u Savu i pustila ga niz rijeku. Razumijem taj očajnički potez. Mi roditelji-njegovatelji neprestano se klackamo na tom rubu i pitanje je kad će se dogoditi tragedija. Iz tog stanja, suprug koji je također završio na bolovanju i ja opet smo se izvukli sami. Pronašli smo osobu koja će nam u tom trenutku pružiti podršku. Plaćamo je sami jer sustav ne predviđa podmirivanje takvih troškova dok je roditelj-njegovatelj na bolovanju. - priča nam o još jednom hrvatskom apsurdu Marica Mikulić.
'Izmolio sam je od Boga jer nas nitko drugi nije mogao spasiti'
Ta osoba je Ljubica Đogaš iz Trnjana koja se u cijelosti prilagođava potrebama Antine obitelji. Donio joj je u život, kaže, veliku sreću i ispunjenost, ali samo onaj tko uđe u dom ove obitelji i svakodnevicu nevidljivu za ostatak svijeta, može shvatiti napore koje je potrebno uložiti u 24-satnu skrb o djetetu poput Ante.
Ž.G.
- Kad me Marica zvala i pitala bih li uskočila u tu ulogu, jedva sam čekala da dođe jutro i da krenemo u to. Odmah me prihvatio, jako se voli maziti i iznimno je dobro dijete. Nas dvoje najviše volimo šetati. Uživamo vani kad nam vrijeme to dopusti. - kaže nam Ljubica, a Marica dodaje kako je najbitnije da se osoba koju se teško odlučite pustiti u svoj dom i svoju intimu odmah u startu snađe sama. Jer roditelji imaju malo koristi od onoga komu moraju detaljno pojašnjavati svaku aktivnost i potrebu djeteta. Srećom, Ante i Ljubica su „kliknuli“. Pitanje je dokad. Jer mnogi se ovakvi pomagači s vremenom i sami umore i odustanu, bez obzira na ljubav prema djetetu. Slome ih vlastite brige, zdravstveno stanje ili neke druge okolnosti. Neki se, naprosto, zbog vlastitih privatnih obveza, više ne mogu prilagođavati takvom tempu. I onda odlaze.
Ž.G.
A roditelji ponovno ostaju sami... njih nitko ne pita mogu li dalje.
- Za Ljubicu kažem da sam je izmolio kod Boga. Jer nisam imao druge. Nitko mi osim Njega u toj situaciji nije mogao ili htio pomoći. Samo Bog... - govori Antin tata koji naglašava kako im zakon daje sva moguća prava koja oni zahtijevaju i o kojima razgovaraju s nama, ali sustav taj isti zakon naprosto ne provodi.
Sretni što su još zajedno jer... mnoge obitelji nisu uspjele
Ovi roditelji neprestano iznenađuju i posramljuju sve nas snagom koju pronađu i izvuku u posljednjem trenutku te odbijanjem odustajanja.
Ž.G.
- Kolikogod razumijem onoga tko to učini, ipak ne bih nikad dignula ruke i odustala, ali se više ne želim naći u tom stanju i u toj poziciji. Da provedba zakona funkcionira, ja bih imala pomoć i ne bih ponovno krahirala i završila na bolovanju. Ja sam zatočenik svoje kuće ako nekomu ne platim da ostane s Antom. Suprug radi... mora brinuti o nama na taj način... troškovi ne pitaju. Kad putujemo u Zagreb na zahtjev, ja moram platiti pratnju. No, imam sreću da je moja obitelj još uvijek na okupu. Mnoge su se raspale. Ne mogu zamisliti što bih da sam u tome bez svog supruga. - govori iskreno Marica.
Udruga „Malo čudo“ koju vodi Marica Mikulić sada traži izmjenu zakonske prakse, a sve kako u slučajevima kada roditelj-njegovatelj zatraži bolovanje izmještanje djeteta iz obitelji ne bude jedina mogućnost. Zahtijevaju da država snosi troškove plaćanja osobe ili više njih koji će u tom periodu skrbiti o djetetu u njegovu domu. To bi bilo logično, s obzirom na činjenicu da jedinu predviđenu zakonsku mogućnost - pronalazak adekvatne institucije za izmještanje djeteta - država ni ne može ispuniti.
Ž.G.
- To su naša djeca i nitko se ne buni oko skrbi za njih. Mi pokušavamo ukazati na to da su pritisci i tereti koje jedna obitelj treba nositi preveliki i da bez podrške te obitelji pucaju, a kad se raspadnu takve obitelji, ostaju pojedinci kojima je još teže. Jednostavno nema izlaza. Kad vam je dijete osoba s invaliditetom, vas sustav gura u propast, vi ste na margini društva, nemate pravo živjeti, ne možete živjeti. Empatija kod nas nije dovoljno razvijena. Prepreke su na svakom koraku. Nakon osam godina roditeljstva mi drugih problema osim njegovih zdravstvenih nemamo. To su blesave barijere u društvu koje stoje i dalje jer ljudi ne mogu shvatiti koliko je truda potrebno uložiti da netko ode u trgovinu, na pregled,... Ne žalim se na život s Antom, ali boli kad znate da vas netko izigrava i omalovažava. Gubite svoje dostojanstvo jer sustav tvrdi da vam pomaže. Oni su svoj posao odradili, a vi niste dobili nikakvu pomoć. To boli... Teško je kad ne možete više, a morate! - zaključuje Marica te poručuje kako se roditelji umorni od borbe zatvaraju i u kuću i u sebe, kao da su odustali od života. Svaka podrška sustava koja nije fleksibilna i prilagodljiva posebnim i specifičnim potrebama, naglašava, gubi svoj smisao.
Zašto se obitelji za svoja prava moraju boriti i moliti?
- Nijednu stvar i nijedno pravo koje smo ostvarili otkad se Ante rodio nismo mogli dobiti normalno. Za sve smo se morali boriti... za svaku sitnicu! Nitko nam nije rekao „Imate pravo na to, to i to...“, a sve piše u Zakonu. Međutim, svatko tumači kako mu padne na pamet. Mi stalno nekog moramo vući za rukav i isticati se. To je nepotrebni dodatni stres koji nama pogoršava ionako teške okolnosti. Dok nešto dokažete, ode vam šest mjeseci života. U Sloveniji i Njemačkoj sve su vam opcije ponuđene i predstavljene, a vi sami birate što želite. Kad idete na godišnji, asistent ide s vama i plaća ga država. Kod nas, kad god nešto pitate - odgovor je da nemate pravo, a ljudi koji o tomu odlučuju su stava „Što vi mislite... da ćete dobiti asistenta i ići na kavu!“... retoričko je to pitanje koje je Marica doživjela od iskusnog liječnika. - priča nam Ivan.
Ž.G.
Njihova borba ima veći cilj - da nitko drugi ne mora prolaziti sve ono što su oni prošli i da nitko drugi ne ostane bez prava bez kojih su oni ostali. Ne žele se pomiriti s time da je normalan život onaj na koji ih sustav danas osuđuje. Obiteljima u sličnoj situaciji poručuju da se nastoje držati zajedno i da ne odustaju od borbe jer pomoć uvijek dođe iz nenadanog pravca.
Puste želje i prazna nada ili svjetlo na kraju tunela?
- Voljela bih raditi! Voljela bih izaći iz kuće! Voljeli bismo zajedno otići na večeru ili u kino! - slušamo naše sugvornike kako izgovaraju sa sjetom. Nekomu su to svakodnevne ispunjene želje, nešto o čemu niti ne razmišljaju. Život se za većinu odvija automatski, rutinski, samopodrazumijevajuće. Tamo negdje, iza zidova žive nevidljive obitelji. Njihovo nije da šutke žele i čekaju kraj svoje patnje, nego da nastoje istinski živjeti ovaj život, bez obzira na težinu okolnosti. Naše je da ih iščupamo iz zatočeništva, otvorimo im ruke i srca te učinimo sve da konačno prodišu.
Prošlotjedna najava, ali ne i garancija promjene okolnosti života obitelji Mikulić, tiče se zapošljavanja velikog broja novih asistenata koji će činiti korisnu i dobro ustrojenu mrežu ljudi čija će zadaća biti pomaganje nevidljivim obiteljima o kojima pišemo. Mnogi strahuju kako će to biti još jedno mrtvo slovo na papiru, no ostaje nada da ova borba nije uzaludna.
