Serijalom Nevidljive obitelji glavne urednice PlusPortala Željke Gavranović javnosti predstavljamo priče koje rijetko dođu pod svjetla reflektora, a još se rjeđe tamo zadržavaju. Članovi obitelji koje brinu o osobama s invaliditetom žive živote izdvojene od društva i očiju ostatka svijeta, izolirani i bez adekvatne podrške. Puštaju nas u svoj dom, razgovaramo s njima i pokušavamo promijeniti njihov status. Jer... svatko zaslužuje podršku, skrb i pomoć i nitko ne smije ostati prepušten sebi.
SLAVONSKI BROD - S Vericom Herceg susreli smo se u ponedjeljak u podne. To za nju, konkretno, znači prvi izlazak iz stana nakon više od 48 sati jer je vikend provela njegujući sama teško bolesnu kćer Anitu.
Dan, govori nam, nosi svoju rutinu, ali noći su posebno teške.
- Kad imate bebu i stalno se noću budite kako biste je nahranili, znate da će jednom odrasti i da je to period koji će proći. A ovo je doživotno. Nepokretne osobe poput Anite često imaju isprekidan i nemiran san. Ja doslovce moram birati što ću - spavati ili se ustati na njezin poziv. A ne znam majku koja bi dijete stavila na drugo mjesto... iza sebe. - govori nam nježno Verica, oličenje majčinske požrtvovnosti i blagosti.
Kao i mnogi roditelji s kojima razgovaramo na ovu temu, svoj život i osjećaje prepričava nam smireno, bez gorčine i ljutnje, bez žaljenja i sjete, s potpunim prihvaćanjem trenutačne situacije i realnim pogledom na budućnost.
Željka Gavranović / PlusPortal
- Ovakav život nauči vas mnogočemu i ja sam na tomu zahvalna. Sitnice koje su vas nekad uzrujavale, mišljenja drugih koja su peckala, ponašanja koja bi vas nekad izbacila iz takta,... danas mi je sve to nebitno. Živim samo za svoju djecu. - govori nam Verica kojoj je taj stav pomogao i u brojnim situacijama s kojima se susrela boreći se za Anitu. Shvatila je tada - ljudi će puno lakše naglas osuditi pojedinca nego sustav. Razumije njihov strah za sebe i vlastita prava, ali ona ga, naprosto, ne osjeća jer zna da je u pravu.
Za Anitu brine već punih 12 godina. I, mada joj ne nedostaje ona „stara Ja“, žali za propuštenim trenutcima s ostalim svojim bližnjima te se, priznaje, ponekad osjeća izgubljenom i izoliranom.
- Ne mogu na krštenja, svadbe, rođendane,... Jedino mi tada bude žao što te lijepe trenutke ne mogu proslaviti s dragim ljudima... što tada propuštam biti uz njih. Puknule su i neke stare veze, prijateljstva, odnosi,... razumijem ljude, nekima je teško i gledati Anitu u ovom stanju. Svakako želim da joj oni koji dolaze, donose samo pozitivnu energiju. Puno truda ulažem u to da je zaštitim od svega negativnog jer... ako okrene na tu stranu... teško je mogu „vratiti“. Onda tek postane neutješna.
Obiteljska kuća izgorjela u požaru, izbjeglištvo, gladovanje s djecom u izbjegličkom logoru Gašinci, suprugovo stradavanje u Domovinskom ratu, prometna nesreća u kojoj je poginuo, Anitino stanje,... Veričin život bio je sve samo ne lak. No, bez takvog se puta zasigurno ni u novoj ulozi ne bi mogla snaći toliko dobro.
- Nitko vas ne podučava kako brinuti o takvom bolesniku kod kuće... samo je u jednom trenutku otpuste iz bolnice. Sama sam kupila knjige iz anatomije, njege i fiziologije,... proučavala i čitala... ne samo kako bih mogla pružiti adekvatnu skrb, nego i kako bih razumjela liječnike kad mi se obraćaju, ali i znala što im trebam prenijeti i na što trebam ukazati. Ona ne može sama pokazati i reći što je boli, ja to moram prepoznati. Neke znanstvene radove pronašla sam i na internetu. Uglavnom, noćima sam istraživala kako brinuti o njoj. Nije me bilo strah. Da sam dopustila nemiru i strahu da me savladaju, ne bih joj mogla pomoći. - govori nam ova hrabra žena, pokazujući i prema nama kao mlađim sugovornicima jednaku majčinsku nježnost i brigu.
No, te njezine osobine ne čine je nimalo krhkom, nego - baš suprotno. Snagu pokazuje u dugogodišnjoj borbi - ne samo za svoja, nego i tuđa prava.
Željka Gavranović / PlusPortal
- Taman me svi osudili, borit ću se do kraja za kvalitetu njezina života jer samo ja znam kako na nju utječe kad je dan ispunjen, a kako kad samo bulji u strop i mene. Ona je mlada žena, 1988. godište,... pa zamislite što bi njoj značilo da svaki dan barem na pola sata možemo sići i provozati je naseljem, gradom,... Ona želi sretati ljude, slušati, gledati, disati izvan svoje sobe. Želi vidjeti i čuti nekog drugog osim svoje mame. - pojašnjava Verica i navodi primjer koji to dokazuje.
- Marica i Ivan Mikulić došli su na ludu ideju... da odvedemo Anitu na Disco pod zvijezdama u Tvrđavi Brod. Došli su i pomogli mi spustiti je niz stubište zgrade. Bilo je jako izazovno, ali uspjeli smo bez da itko strada. Onda smo pješke s Hebranga otišli do Tvrđave... jer nije bilo dostupnog kombija za prijevoz. Teško je opisati što je za Anitu značila ta noć. Susreti, razgovori, zagrljaji, glazba,... pa i sam boravak na ulici dok je vani mrak. Nije to imala godinama. I eto, ja joj samo želim to omogućiti svaki dan. - kaže nam Verica, govoreći kako su si „nevidljive obitelji“ i inače najveća međusobna podrška jer ostalima je teško shvatiti kako žive oni koji uz sebe imaju osobu kojoj je potrebna tuđa skrb i njega 24 sata na dan.
Od ponedjeljka do petka, Verica ima pravo samo na četiri sata pomoći dnevno. Asistentica joj dobro dođe jer bez njezine pomoći Anitu - primjerice - ne može okupati. Ali kad se Verica sama sruši i završi na hitnoj, a asistentici istekne radno vrijeme - Anita ostaje sama. Točnije, ovisi o mogućnostima ostalih članova uže i šire obitelji koji poslodavce moraju moliti da ih puste s radnog mjesta u toj izvanrednoj situaciji.
Željka Gavranović / PlusPortal
- To su posebno teški trenutci. Jer vi tada ne znate za sebe, a kamoli za tu osobu o kojoj skrbite. Nitko vas ne pita želite li da vas hitna odveze. Neminovno je da se i nama mora nekad desiti kolaps, hospitalizacija ili nešto slično. Nismo od čelika. - zaključuje Verica, ukazujući na još jedan problem sustava, a to je nedostatak dežurnih asistenata ili ljudi koji će uskočiti u takvim hitnim slučajevima.
Povećana satnica za asistente i dizalo u stambenoj zgradi u kojoj žive - sljedeće su Veričine bitke. Drugi se ponuđeni gradski prostori zasad nisu pokazali adekvatnima jer njih dvije ne mogu useliti u bilo kakav stan. Za kretanje Anitinih kolica i smještanje sve opreme potrebne za adekvatnu skrb o njoj, potreban je prostran i velik prostor... poput ovog u kojemu žive već godinama. Stoga se nadamo kako će stambena zgrada u Naselju Andrije Hebranga u kojoj žive uskoro dobiti lift... nešto što mnogi u svojim zgradama uzimaju zdravo za gotovo, a za Vericu i Anitu... put u slobodu, pogled u nebo, način da prestanu biti nevidljive. Donacije i dobri pojedinci spremni pomoći uvijek ostaju alternativa i spas kad sustav zakaže.
Hvala našim sugovornicima na povjerenju i izdvojenom vremenu - ponekad i jedinim slobodnim satima u tjednu koje izdvajaju kako bi nas ugostili i ispričali nam svoje priče.
Ranije članke PlusPortala iz serijala Nevidljive obitelji čitajte u nastavku:
