- Imala sam dojam da im baš i nije bilo pravo. Kao da ih je tih šest sati nekako mučilo. A onda je stiglo i pitanje: „A što ćete vi sa 6 sati asistencije, s obzirom na to da Ante ide u vrtić, vi ste na statusu, a imate i muža?!“ - ispričala je šokantan susret s članicama Komisije hrabra Brođanka, Marica Mikulić.
SLAVONSKI BROD - Kad pomislimo da smo o hrabroj majci iz Slavonskog Broda, Marici Mikulić, odavno već sve napisali, ona objavi novi fragment iz svog života i žestoko nas demantira. Riječ je o ženi koja se već pet godina svim mogućim sredstvima bori protiv sustava koji joj oduzima njezina prava.
Posljednjih mjeseci ta se borba odnosi na stjecanje prava na plaćenog asistenta za njezinog sina. Novom je Facebook objavom uspješno prikazala administrativnu prašumu kroz koju se mora probijati jer - poznato je - hrvatski zdravstveni i socijalni sustav nisu tu da olakšaju i ponude sva zakonom garantirana prava jednom kad je osoba u njima registrirana, nego su tu da stoje i čekaju na cilju dok osoba sama trči i probija se do tih prava. U međuvremenu, velike se nade polažu u odustajanje, umor pa i smrt onoga tko trči tu beskonačnu trku. Nasreću, Marica nije jedna od tih. Pročitajte njezinu objavu u kojoj, između ostalog, govori o tome kako ju je članica Komisije, nakon njezinih zahtjeva za većim brojem asistiranih sati pitala - gdje joj je muž i što misle raditi tih šest sati.
Odradismo neki dan komisiju za procjenu satnice za osobnog asistenta, pa sam ovih dana ponovno otišla na razgovor s Komisijom u Područni ured Zavoda, shvativši da se prvi put očito nismo najbolje razumjeli. Bilo je potrebno ponovno proći kroz liste, bodove i kriterije te dodatno pojasniti da Ante, iako ima 100 % invaliditet i najveći stupanj oštećenja koji ga svrstava u kategoriju korisnika s najvećom potrebom za podrškom, ipak neke stvari ne treba povremeno, nego svakodnevno.
Tako je bilo potrebno dodatno objašnjavati da Ante treba svakodnevnu podršku pri rukovanju pomagalima – a ne povremenu te svakodnevni izlazak iz kuće – a ne povremeni.
Bilo je tu još kategorija oko kojih nismo uspjeli pronaći zajednički jezik. Primjerice, bilo je teško objasniti Komisiji koja odlučuje o obujmu podrške u vašem životu da, dok zdrava djeca odlaze na rekreaciju, djeca s teškoćama vrlo često odlaze na rehabilitaciju.
Ali nije prošlo. Rehabilitacija nam je završila pod „slobodnim vremenom“, a ne rekreacijom.
Uglavnom, zbrajali su se i oduzimali bodovi, bodovi su se pretvarali u sate i na kraju smo ipak došli do značajne razlike – dovoljno velike da Ante ostvari pravo na 6 sati asistencije umjesto prvotno procijenjena 4 sata.
Imala sam dojam da im baš i nije bilo pravo. Kao da ih je tih šest sati nekako mučilo. A onda je stiglo i pitanje: „A što ćete vi sa 6 sati asistencije, s obzirom na to da Ante ide u vrtić, vi ste na statusu, a imate i muža?!“
I tu sam shvatila koliko je zapravo uzaludan sav moj trud da nekome kroz tablice, bodove i nekoliko minuta razgovora pokušam objasniti kako izgleda naš život s Antinim teškoćama i koliki je stvarni obujam podrške potreban djetetu i cijeloj obitelji.
Jer kako to objasniti službi koja nam u osam i pol godina, unatoč svim mojim apelima za pomoć, nikada nije ušla u kuću i vidjela kako taj život zaista izgleda, ali kada treba procijeniti koliko nam je pomoći potrebno – nekako joj je i ono što nam prema kriterijima pripada previše?
Ako smo ovako prošli mi na procjeni, mogu samo zamisliti kako su prošli drugi roditelji koji možda nisu imali snage, znanja ili mogućnosti vratiti se i ponovno propitivati svaki bod.
I za kraj… Evo i muža. Tu je. Šuti, trpi, radi i uskače u svemu. Unatoč svim pritiscima kojima smo godinama izloženi, ostali smo obitelj. A tih šest sati? Utrošit ćemo ih upravo na to. Da svoju obitelj polako podignemo iz pepela. Da umjesto stalnog preživljavanja počnemo ponovno živjeti. Jer s invaliditetom se može živjeti. I može se živjeti lijepo. Samo je život neusporedivo lakši kada obitelj ima podršku koja odgovara njezinim stvarnim potrebama. Ostalo nam je još otvoreno pitanje bolovanja roditelja njegovatelja… To, nažalost, još uvijek nitko nije uspio dokučiti ni riješiti. Ali o tome ćemo još.
Podsjetimo, Ante Mikulić, dijete s rijetkim Cornelia de Lange sindromom koji 24 sata provodi „na tuđim rukama“, prvi je takav dječak koji je ušao u redovan vrtićki sustav, a Grad Slavonski Brod time je postao pionir drukčijeg pristupa prema mališanima s teškim invaliditetom. Pokazatelj je to kako se obitelj Mikulić ne bori samo za svoja prava, nego utire put svim onim roditeljima i skrbnicima koji će se - htjeli/ne htjeli - morati nositi s istim.
Marica nas svaki dan uči kako se to radi - hrabro, visoko uzdignute glave, argumentima i porukom koja duboko zvoni u svakom empatičnom živom biću - „Samo onaj tko to proživljava može znati kako je...“.
