SLAVONSKI BROD - Posljednjeg dana veljače, mjeseca u godini posebnog upravo po broju dana, obilježava se Međunarodni dan rijetkih bolesti. Ljudi koji se s njima nose također su posebni jer se, u Europi, smatra da je neka bolest rijetka ako se javlja kod jedne osobe od njih dvije tisuće. Pritom je važno napomenuti kako neka bolest može biti rijetka, čak i onda kada se - primjerice - u određenoj regiji pojavljuje češće no drugdje u svijetu.

Više nego „poznatije" bolesti, one rijetke prate brojne predrasude i teškoće - u smislu razumijevanja okoline, a posebice kod ostvarivanja prava pacijenata. Sve to bilo je razlogom za naš susret i razgovor s Brođankom Danijelom Grabarević koja je otvoreno i iskreno progovorila o bolesti s kojom se bore te uz koju žive ona i njezina kći Tia - to je Hirschsprungova bolest, a od nje danas boluje jedno od šest tisuća djece.

„Kada joj je bilo deset mjeseci, odstranili su joj 47 cm crijeva"

- To je bolest debelog crijeva, gdje, uslijed nedostatka ganglijskih stanica, crijevo gubi svoju funkciju. Taj dio crijeva potom odumire, razvlači se, stvaraju se razni takozvani 'baloni', crijevo se deformira i taj se dio mora odstraniti da bi peristaltika uopće radila kako treba. Tia je operirana kada je imala deset mjeseci i odstranjeno joj je 47 centimetara crijeva, a meni je bolest dijagnosticirana tek nakon što sam s njom živjela punih osamnaest godina, baš zbog toga što se radi o rijetkoj bolesti koju je teško prepoznati. - počinje svoju priču za SBplus Danijela Grabarević.

Kako obično biva, nakon tako velikih početnih komplikacija, uslijedila je i velika borba roditelja za zdravlje njihova djeteta.

- Tia je, nakon operacije u splitskim Firulama, u bolnici provela dva mjeseca. U međuvremenu sam išla na obuku za bužiranje crijeva. Morala sam naučiti kako joj pomoći ako dođe do komplikacija. Po povratku doma suprug i ja ostali smo sami s njom, prepušteni sebi, morali smo sami prepoznavati kada je vrijeme za što. Imala je jako puno stolica pa je sve bilo popraćeno ranama, upalama. Nakon toga smo još puno puta završili u bolnicama po Zagrebu, Splitu, Slavonskom Brodu. Bolest trenutno miruje, ali za nju nema lijeka ili operacije koji bi je u cijelosti prekinuo. S njom se moraš nositi, prihvatiti je, živjeti s njom. - nastavlja Danijela.

Čak i ako oboljeli uspiju u tom prihvaćanju, društvo je nerijetko ono koje im stavlja dodatan teret na leđa. No, obitelj Grabarević puno je veću borbu vodila s neumoljivim sustavom i birokratskim preprekama koje - zakonski gledano - ne bi trebale biti pred njima.

Borba sa sustavom nikad ne prestaje

- Oni koji imaju rijetke bolesti u društvu su neshvaćeni. Komentar mnogih je „Nije to ništa". Nasreću, imam korektnog poslodavca, a takva potpora jako puno znači. Tete u brodskim vrtićima također su se izvrsno nosile s Tijinim potrebama. Tia danas ima osam godina i ide u školu. Učiteljica također razumije njezine posebno teške dane, primjerice, česte odlaske u toalet i slično. S društvenim dijelom života, dakle, zasad nemamo problema, ali borba s birokracijom i sustavom je neprestana. S godinu dana moguće je ostvarivati prva prava - status djeteta s posebnim potrebama, invalidninu, uvećani dječji doplatak, dodatne porezne olakšice. Imali smo pravo i na pelene koje nam je osporavano dosta dugo. S brodskom podružnicom nekoliko sam se mjeseci borila za doznaku koja mi je bila propisana od liječnika. Tia je imala povlastice i prava do pete godine, kada je osječka liječnica na vještačenju zaključila kako je Tia „izliječena" i kako nema potrebe za produljenje statusa. Ja ni tada nisam odustala, žalila sam se. - navodi Danijela tek neke u nizu nelogičnosti sustava.

Kao i ranijih godina, Hrvatski savez za rijetke bolesti tijekom veljače provodi kampanju kojom želi podići svijest o rijetkim bolestima od kojih boluje 200.000 ljudi u Hrvatskoj koji su, uglavnom, u zdravstvenom i socijalnom sustavu nevidljivi. Kampanja u ovogodišnjoj verziji nosi hashtag 'vidimte'. Savez je provodi na društvenim mrežama, gdje prikazuje šest kratkih dokumentarnih filmova s 12 sudionika u kojem svaki govori o jednom od problema s kojima se kao oboljeli od rijetkih bolesti susreću. Danijela je jedna od glavnih akterica tih kratkih dokumentarnih priča.

Sustav ne funkcionira

- Rijetke bolesti same po sebi su teško dokazive i to je dugotrajan proces. To su bolesti s kojima se doktori ne susreću svakodnevno pa, sukladno tomu, o njima znaju jako malo. Svi se pokušavamo boriti s tim. Tako i ovogodišnjom kampanjom „Vidim te", Hrvatskog saveza za rijetke bolesti. Cilj je pojasniti da smo možda rijetki, ali smo ujedno i jednaki kao svi drugi i imamo jednaka prava. Treba nam potpora jer ne možemo sami. Najveći je problem dobiti dijagnozu, a kada je dobiješ onda je problem ostvariti neka osnovna prava. Ne tražimo žaljenje i poseban tretman, nego sva zakonom propisana prava sukladno našem stanju koja će poboljšati našu kvalitetu života i olakšati nam svakodnevicu - dodaje i naglašava kako je neprihvatljivo da njezina prijateljica sa istom dijagnozom u Splitu ima prava koja ona u Slavonskom Brodu ne može ostvariti - ali i obratno. Tretman mora biti jednak za sve, uz precizno definirana pravila.

- Sustav ne funkcionira. Ili nam svima daj prava ili ih svima ukini. Uvijek ima gore od naše dijagnoze, ali svakomu je njegovo zdravlje bitno i njegova mu je dijagnoza najvažnija kako bi imao što bolji život uz nju. - poručuje.

Nama se, pak, u cijelom razgovoru s Danijelom, u pamćenje najviše urezala njezina poruka liječnicima od kojih ima sasvim realna očekivanja.

Je li liječnike sram priznati da nešto ne znaju?

- Nedavno su nas iz Saveza pitali što bismo poručili liječnicima kada bismo mogli poslati neku opću poruku. Moja je bila: „Nije sramota reći ne znam" ili potražiti savjet i pomoć od kolega koji su imali susret s nekom rijetkom bolešću. Puno bi bilo lakše i jednostavnije - i za nas i za njih. Ne znam o čemu je riječ, stide li se ili nešto drugo, ali mnogi liječnici ne usuđuju se reći „Ne znam!", a svima nam je jasno da nitko od njih ne može biti sveznajuć. Nije sramota ne znati, sramota je da mi kucamo od vrata do vrata, a svatko od njih nam daje svoju dijagnozu, dok ne dođemo pred zid onda kada je ponekad već prekasno ili je, pak, tijelo stradalo onoliko koliko nije bio potrebno. - pojašnjava naša sugovornica.

Za Danijelu je pomoć stigla gotovo prekasno, kada je njezino tijelo već propatilo, oštećeno bolešću koja je ignorirana. Koliko god bilo neugodno govoriti o svojoj intimi, zato javno istupa kako se isto ne bi ponovilo drugima.

- Sustav je bio trom i ja sam svoju dijagnozu dobila tek sa osamnaest godina. Tada je već bilo kasno za operacije jer bi bilo potrebno odstraniti prevelik dio crijeva što bi mi kvalitetu života dodatno svelo na minimum. Živjela sam s opstipacijama koje su trajale po četrdeset dana. I onda kada konačno dokažete svoju bolest, neprestano idete na vještačenja na kojima to morate činiti ponovno. Sve to je apsurdno jer se radi o neizlječivoj bolesti s kojom ćemo živjeti do kraja. - zaključuje Danijela koja je pozvala sve koji i sami nisu sigurni od čega boluju te je li njihovo stanje klasificirano kao rijetko, neka se za pomoć obrate Savezu i stručnjacima koji su svakodnevno na raspolaganju.