Oni jesu mali, zato njihove želje mogu ostvariti oni veliki.
Nakon što je prošli tjedan
Dnevnik Nove TV objavio reportažu (a mi
prenijeli) o problemima djece oboljele od ahondropalzije, svoj prilog o djeci u Hrvatskoj koja boluju od rijetke bolesti koja za posljedicu ima nizak rast, ali i značajne bolove u cijelom tijelu te puno ograničenja u svakodnevnom životu, objavila je i
RTL televizija u subotu 28. listopada. Sadržaj RTL-ovog priloga donosimo u nastavku.
Oni su mala djeca velikog srca. Boluju od ahondroplazije, rijetke bolesti koja za posljedicu ima nizak rast. Lijek postoji, ali u Hrvatskoj nije dostupan. Roditelji poručuju: „Požurite jer nemamo vremena“, donosi
Danas.hr.
Matea ima 9 godina i ide u treći razred i boluje od rijetke bolesti koja joj onemogućava rast. Ima jednu želju, dobiti lijek.
Matea Grgić (9). Foto: screenshot RTL danas
- Želim ga zato da me ne bole leđa i noge i ruke, da mogu puno više stvari napraviti, kaže Matea.
Iako je lijek Voxzogo odobrila Europska agencija za lijekove u Hrvatskoj je nedostupan. Da bi se našao na listi HZZO-a to treba zatražiti proizvođač. Drugi način je interventni uvoz lijeka preko bolnica u kojima se djeca liječe.
- Lijek će im pomoći da rastu normalnije, proporcionalnije, da im rastu i rukice i nogice jednako kao što idu u visinu. – kazala je Marija Jurčević Grgić, Mateina majka.
Matea je naučila voziti bicikl, ali kacigu za nju bilo je teško pronaći. Zato koristi tatinu.
- Dječji odjel nema takve kacige i onda joj je tata dao svoju koju je ona ukrasila sa naljepnicama da ima kacigu za curicu. – kaže mama Marija.
Njezin tata je za nju i za još 15-ero djece, kojima je ovaj lijek potreban vozio biciklističku utrku na dan kada je RTL televizija snimala prilog o ovoj djeci.
- Kako objasniti djetetu da je lijek tu, da mu može pomoći a ne može ga dobiti. Nadam se da će se čuti za nas i da će netko imati srca, milosti i pomoći toj djeci. – rekao je Denis Grgić, Matein otac.
Denis Grgić. Foto: screenshot RTL danas
Istu želju ima i 12-godišnji Anđelko. Ide u sedmi razred, voli kemiju i nogomet.
- Želim taj lijek da narastem i da igram nogomet bolje s prijateljima i da budem kao drugi vršnjaci.- navodi Anđelko.
Lijek bi im omogućio rast, smanjio bolove i olakšao život, navodi
RTL televizija.
- Uvijek morate biti negdje blizu da mu pomognete. On nije u stanju da si obavlja higijenu sam, da se otušira, da si može uzeti nešto za pojesti. - kazala je Anđelkova mama Božica Vlahović.
Ministar zdravstva Vili Beroš poziva proizvođače da legalnim putem stavljanja lijeka na listu HZZO-a. A kada je riječ o uvozu preko bolnice, o tome, poručuje, odlučuje Povjerenstve.
- Povjerenstvo za lijekove, konkretno najveće zagrebačke bolnice, će se sastati slijedeći tjedan i ponovno razmotriti elemente o stručnoj i znanstvenoj utemeljenosti primjene ovoga lijeka bez obzira na cijenu. Zdravstvena ustanova putem HALMED-a ima mogućnost takozvanog interventnog uvoza i nema prepreke za nabavku toga lijeka. - rekao je za RTL ministar Beroš.
Roditelji su se obratili svima, a nikakve informacije do sada nisu dobili. Vremena, kažu, nemaju.
- Lijek se može primati samo do traje rast i razvoj. Kod neke djece je to samo još par godina, ali u par godina oni mogu dobiti prijeko potrebne centimetre. - rekla je Marija Jurčević Grgić.
Oni jesu mali, zato njihove želje mogu ostvariti oni veliki.
Roditelji djece oboljele od ahondroplazije poslali su apel ravnateljima dvaju velikih bolnica 25. listopada 2023., na Međunarodni dan osoba izrazito niskog rasta
“Obraćamo Vam se danas na Međunarodni dan osoba izrazito niskog rasta, jer još uvijek nismo dobili nikakvu informaciju, vezano za liječenje naše djece lijekom VOXZOGO.
Kao roditelji djece s rijetkom bolesti Ahondroplazija, ovim putem Vas ponovno molimo da Povjerenstvo za lijekove KBC-a Zagreb i KBC-a Split odobri nabavu lijeka VOXZOGO, za djecu koja boluju od ove bolesti. Lijek bi im značajno poboljšao kvalitetu života, stoga Vas molimo: Otvorite svoje srce i olakšajte život i djeci i nama.
Taj lijek bi im otvorio vrata u neki novi svijet, svijet bez bolova, prepreka i ograničenja. I najmanji napredak, značio bi im puno.
Dar milosti i pomaganje drugima najveći je dar koji postoji. Zašto ga ne dijeliti? Previše je neprocjenjiv da se zadrži za sebe, zar ne? Naročito kada ste liječnik.
Jer oni su mali ljudi velikog srca i uz pomoć tog lijeka mogli bi doprinijeti ovome društvu. Svojim primjerom i upornošću pokazuju nam da ne treba nikada odustajati, već se nastaviti hrabro boriti, a tu borbu koja je puna prepreka, mogli bi savladati uz pomoć Vašeg potpisa.
Zar nije dovoljno što boluju od rijetke bolesti?
Stoga Vas još jednom molimo, budite čovjek i omogućite ovoj djeci pravo na dostojanstven život pun igre i smijeha, a ne boli, jer oni su mali ljudi velikog srca i velikih snova”, pisalo je u otvorenom pismu roditelja djece s ovom rijetkom bolešću.
