Serijalom Nevidljive obitelji glavne urednice PlusPortala Željke Gavranović javnosti predstavljamo priče koje rijetko dođu pod svjetla reflektora, a još se rjeđe tamo zadržavaju. Članovi obitelji koje brinu o osobama s invaliditetom žive živote izdvojene od društva i očiju ostatka svijeta, izolirani i bez adekvatne podrške. Isto što pokušavamo i mi rade dvije posebne sestre čiju priču danas donosimo.
ZAGREB - Na prvi se pogled Ana Maria Vajda ne razlikuje toliko od svojih vršnjaka. Ta 26-godišnja uspješna mlada žena je magistra inženjerka građevinarstva koja radi u struci u jednoj izvođačkoj firmi. Njezin je posao na gradilištu izrazito tehnički, precizan i dinamičan, ali po prirodi je jako kreativna i uvijek ima potrebu stvarati nešto novo.
Privatna arhiva za PlusPortal
Iz te je potrebe i ljubavi prema dvije godine mlađoj sestri Kristini nastala stranica na kojoj dijeli njihovu svakodnevicu. Želja joj je pokazati kako su osobe sa sindromom Down daleko više od dijagnoze te kako imaju pravo biti vidljive. Drugim riječima, Ana Maria se trudi raditi i sto što i PlusPortal ovim serijalom. Stoga je izvrsna sugovornica za ovu temu. Sestrinski odnos, smijeh i trenuci koje provode zajedno temelj su i duša svega što dijeli na društvenim mrežama - a to danas prati više od šest tisuća ljudi na Facebooku.
Privatna arhiva za PlusPortal
Kako si i kad odlučila dijeliti svoju intimu, primarno suživot sa sestrom, putem društvenih mreža? Koja je bila tvoja motivacija?
Sve se dogodilo potpuno slučajno, bez ikakvog promišljanja ili plana da to postane javna stvar. Tina i ja smo imale svoje dane u stanu, pile kavu, slušale muziku, spremale se, i ja bih iz čiste zezancije upalila kameru na mobitelu da zabilježim neku njezinu provalu ili naš ples po dnevnom boravku. To su bili trenuci koje sam čuvala u galeriji kao naše privatne uspomene. Kad sam prvi put odlučila stisnuti „objavi“, nisam uopće razmišljala o porukama ni o podizanju svijesti – jednostavno mi je taj trenutak bio presladak da ostane samo u mom mobitelu. No, tek kroz reakcije ljudi shvatila sam koliku to ima težinu. Vidjela sam koliko ljudima znači vidjeti nekoga s Down sindromom u sasvim običnom, opuštenom okruženju, bez sažaljenja, drame i patetike. Moja motivacija danas je vrlo jednostavna: pokazati našu čistu sestrinsku dinamiku, ljubav i smijeh, i dati ljudima do znanja da je život s teškoćama u razvoju prije svega – život, pun radosti i topline.
Kakve su dosadašnje reakcije pratitelja?
Iskreno, kad sam tek kretala, bila sam spremna na sve. Očekivala sam da će biti dosta ružnih komentara u stilu: „Iskorištavaš bolesnu sestru za preglede!” ili sličnih osuda kojih se svatko pribojava na internetu. No, na kraju – ne biste vjerovali – doslovno je samo jedna osoba par puta ostavila neki takav komentar, dok je sve ostalo čista pozitiva.
Reakcije su toliko divne, tople i pune podrške da me to svaki put iznova oduševi. Ljudi nam pišu s toliko ljubavi, javljaju se druge obitelji, šalju nam predivne poruke i jednostavno uživaju gledati naš odnos. Ta količina iskrene pozitive i dobrih ljudi zapravo je ono što mi daje ogroman vjetar u leđa i što me stalno tjera i motivira da snimam još i još.
Kako na sve reagira seka? Sudjeluje li rado u kreiranju sadržaja?
U početku joj je to bila samo usputna igra, ali kako profil raste i kako nas ljudi sve češće prepoznaju, tako se i njezin doživljaj promijenio. Danas Tina jako dobro kuži što radimo. Shvatila je da su te snimke postale naš zajednički „posao” i prema tome se postavlja s nevjerojatnim ponosom.
Točno zna kada npr. uzimamo stalak ili namještamo mobitel, odmah se uozbilji na onaj svoj simpatičan način i zauzme stav kao prava mala profesionalka. Naravno, ako joj se taj tren ne da, to i dalje bez pardona pokaže, ali uglavnom je prva koja jedva čeka da krenemo jer se osjeća bitno i uključeno. Preslatko mi je gledati tu njezinu tranziciju od nesvjesnog sudjelovanja do toga da danas s punim razumijevanjem i guštom ulazi u svaki video.
Privatna arhiva za PlusPortal
Prisjeti se malo odrastanja... kroz koje si sve faze prošla glede odnosa sa sekom i prihvaćanja njezina stanja u cijelosti?
Dok smo bile male, meni je to sve bilo normalno. Nisam uopće razmišljala o tome da je ona drukčija od druge djece, jednostavno je bila moja mlađa sestra s kojom sam se igrala doma.
Tek kad malo odrasteš i krene škola, počneš kužiti razlike – recimo da s njom ne mogu baš sve iste stvari kao moje frendice sa svojim sestrama, ili da joj za neke stvari treba puno više vremena i pomoći. Bilo je naravno i faza kad me nerviralo ako bi netko na ulici zurio u nas, proradi onaj inat pa ti dođe da pitaš ljude što gledaju.
Ali s vremenom jednostavno odrasteš i sve ti to postane dio života. Nije tu bilo nekog posebnog filozofiranja ni velikih prekretnica, samo smo rasle skupa, navikneš se na sve njezine fore i mane, i danas nam je to najnormalnija stvar na svijetu.
Jesi li osjetila osudu ili stigmatizaciju u društvu - usmjerenu ili prema tebi ili prema sestri? Ako jesi - kakvu i kad?
Nismo nikad doživjele da nam netko priđe i kaže nešto ružno u lice, ali osjetiš to kroz poglede. Najviše u prolazu – u tramvaju, dućanu, na ulici ili kad smo u restoranu. Ljudi jednostavno imaju naviku predugo zuriti ili šaputati, vjerojatno jer im je to nepoznato ili im je neugodno pa ne znaju kako bi se ponašali.
Dok sam bila mlađa, to me znalo baš jako živcirati i pogađati, imala sam potrebu svakog tko tako gleda odmjeriti natrag ili se odmah postaviti zaštitnički. Danas me to više uopće ne dira. Jednostavno ignoriram ili se samo nasmijem, uhvatim Tinu pod ruku i idemo dalje svojim poslom. Kad ti sam nemaš problem s tim, ni tuđi pogledi više nemaju nikakvu težinu.
Privatna arhiva za PlusPortal
Jesi li se ikad zbog sekina stanja osjetila kao 'stakleno dijete'? Što bi poručila takvoj djeci i sebi u nekoj mlađoj dobi?
Dosta mi je teško dati jednostavan odgovor na ovo pitanje, jer ne mogu reći da jesam, a opet ne mogu reći ni da nisam. Više je stvar u tome kako sam ja to doživljavala. Tina je zbog svog stanja naravno zahtijevala više pažnje, ali naši roditelji nikada nisu radili podjele među nama u smislu „ona je bolesna, a ti nisi“. Išle smo zajedno na more svako ljeto, na izlete, normalno smo išle u vrtić, na prespavance kod bake i djeda itd. Sve je to funkcioniralo najnormalnije moguće.
S druge strane, ja sam po karakteru oduvijek bila onaj tip djeteta koji sve može sam. Nikad mi nije trebala pomoć oko zadaće, škole ili mojih obaveza, jednostavno sam funkcionirala samostalno. No, sigurna sam da sam ikada tražila ili trebala pomoć, moji roditelji bi bili tu za mene u istoj mjeri.
Drugoj djeci i sebi mlađoj bih poručila samo da ne nose na leđima brige koje nisu njihove. Normalno je i da se posvađate sa sekom ili bratom, i da vam idu na živce, i da imate svoje želje i svoje društvo izvan kuće. Ne morate biti savršeni niti glumatati odrasle – budite djeca i uživajte u svom odrastanju.
Privatna arhiva za PlusPortal
Koliko si često s Tinom? Nedostajete li si kad ste razdvojene?
Mogu reći da se, otkad sam prije godinu dana odselila s dečkom Ivanom u stan, zapravo puno više družimo, odnosno da nam je to zajedničko vrijeme postalo daleko kvalitetnije.
Kad živiš s nekim u istoj kući, to često uzimaš zdravo za gotovo – svaka je imala svoju sobu, svoje obaveze, ja sam studirala i znala biti po cijeli dan na faksu, ona je ujutro imala svoju rutinu, a vikendi bi brzo prošli s društvom. Bilo je ono: „Tu je, doma je i to je to.”
Sad kad živimo odvojeno, to vrijeme puno više cijenim. Tina redovito dolazi kod mene i kad je tu, stvarno smo posvećene jedna drugoj – isplaniramo dan, kuhamo, družimo se i baš guštamo. Naravno da si nedostajemo kad prođe nekoliko dana da se ne vidimo, ali se stalno čujemo, a svaki njezin dolazak u stan sad nam je kao mali praznik.
Privatna arhiva za PlusPortal
Kako provodite zajedničko vrijeme i koliko je ona samostalna kad boravi kod tebe - odnosno, što sve (ne) moraš činiti za nju
Kad je kod Ivana i mene, dan nam izgleda kao pravi sestrinski cimeraj. Pijemo kavu, raspalimo muziku, kuhamo, odemo u šetnju ili u dućan, a navečer se zavalimo i gledamo serije ili njezine omiljene videe.
Što se tiče samostalnosti, Tina puno toga može i zna sama. Sama se obuče, izabere si što će nositi, opere zube, pospremi svoje stvari i sudjeluje u svemu po stanu – donese što treba, pomogne postaviti stol, isprazni perilicu, usisa, objesi veš itd. Ono gdje joj treba pomoć su stvari poput pranja, odnosno ispiranja, kose, kuhanja na štednjaku ili rezanja nožem (naravno i to radi, no uz moju prisutnost), pa je tu sigurnost uvijek na meni. Ja sam ta koja drži ritam dana, pazi na vrijeme i obroke, ali ne radim stvari umjesto nje, nego zajedno s njom. Kod mene ima svoj prostor i slobodu, pa se i ponaša kao prava mala gazdarica u stanu.
Smatraš li da su osobe s Down sindromom dovoljno vidljive u društvu? Kakva je sukladno tome percepcija društva o njima?
Definitivno ne. Kad malo bolje pogledate, rijetko ćete ih sresti u kafiću, na poslu, u kinu ili na nekim sasvim običnim mjestima gdje se ljudi svakodnevno kreću. Najčešće se o njima priča samo jednom godišnje, oko Dana šarenih čarapa, i to je to – par dana su u fokusu, a onda opet nestanu iz javnosti.
Baš zbog toga što ih nema dovoljno među nama, percepcija ljudi je takva kakva jest: nesigurna i pun predrasuda. Ljudi često misle da su oni ili „vječna mala djeca" ili ih gledaju s nekim teškim sažaljenjem, jednostavno zato što nemaju priliku vidjeti kako zapravo žive. Tek kad nam postane normalno vidjeti osobu s Down sindromom da radi, šeće gradom ili ima svoj sadržaj na mrežama bez drame, promijenit će se i način na koji ih društvo doživljava.
Privatna arhiva za PlusPortal
Što bi voljela da svi znaju o osobama s Down sindromom?
Voljela bih prije svega da ljudi shvate da oni nisu nekakva posebna kategorija koja je „uvijek sretna i nasmijana”, niti su „anđeli” kako ih se često iz navike naziva. To su ljudi od krvi i mesa s punim rasponom karaktera, raspoloženja i mana, baš kao i svi mi ostali.
Tina, na primjer, ima nevjerojatno jak stav. Zna biti opasno tvrdoglava kad nešto zacrta, zna se naljutiti, uvrijediti ili imati loš dan kad joj nitko ne valja, ali isto tako ima genijalan humor, osjeti energiju u sobi u sekundi i kuži međuljudske odnose puno bolje nego što bi netko sa strane ikada pomislio. Svaka osoba s Down sindromom je priča za sebe – imaju svoje hobije, ukuse, stvari koje vole i koje ne podnose. Nisu svi isti samo zato što dijele istu dijagnozu.
Također bih voljela da ljudi shvate koliko zapravo mogu dati društvu kad im se pruži prilika. Ne treba im pristupiti s nekim teškim sažaljenjem ili strahom od toga „kako s njima pričati”. Dovoljno je samo malo strpljenja, normalan ljudski pristup i da ih se ne gleda kroz dijagnozu, nego kao ravnopravne sugovornike i članove društva. Čim makneš tu barijeru i opustiš se, shvatiš koliko su to predivne i tople osobe uz koje i sam naučiš malo usporiti i uživati u trenutku.
Što tvojim roditeljima znači podrška u skrbi o sestri koju im pružaš?
Ajoj, o ovome bih stvarno mogla pričati do prekosutra! Mislim da im to prije svega donosi ogroman mir u glavi. Roditelji djece s teškoćama u razvoju nose jedan stalni, tihi teret i onaj najveći, najteži strah koji svaki takav roditelj ima: „Što će biti s mojim djetetom jednoga dana kad nas više ne bude?”...
Onog trena kad su vidjeli da Tina kod mene i mog dečka Ivana u Zagrebu funkcionira savršeno, da ima svoj drugi dom, svoju rutinu i ljude koji je bezuvjetno vole i paze, taj se teret prepolovio – nisam ih nikad to pitala, ali mogu to reći sa sigurnošću. Vide da nije prepuštena sama sebi niti nekim ustanovama, nego da ima svoju obitelj i oslonac za cijeli život.
Osim tog dugoročnog mira, znači im i u onom sasvim običnom, svakodnevnom smislu. Kad Tina dođe k meni na par dana ili za vikend, mama i tata napokon dobiju malo vremena za sebe – da predahnu, odu nekamo u miru, popiju kavu bez gledanja na sat i jednostavno se malo odmore od stalne brige. Znaju da je u sigurnim rukama, da uživa i da joj ništa ne fali, a meni nema ljepšeg osjećaja nego znati da sam im barem dio onoga što su dali za nas uspjela vratiti.
Privatna arhiva za PlusPortal
Ranije priče iz serijala Nevidljive obitelji čitajte putem poveznica u nastavku:
